Esclerosis lateral amiotrófica: Prueban nuevo fármaco
El Hospital Carlos III de Madrid está reclutando pacientes para un ensayo de una terapia contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Esta dolencia, que afecta a unas 3.000 personas en España, supone un progresivo debilitamiento muscular muy incapacitante, y los enfermos tienen una supervivencia media de unos cinco años (al final, la persona no es capaz ni de respirar por sí sola).
El nuevo medicamento, llamado olesoxime, actúa sobre los poros de las mitocondrias. Según explica Jesús Mora, jefe de Neurología del Carlos III, se trata de mantenerlos despejados. La mitocondria es uno de los orgánulos que están dentro de las células, y su principal cometido es facilitar la energía que necesita el organismo. Por eso se cree que su deterioro está relacionado con la ELA.
“En cultivos y animales hemos visto que el fármaco retrasa la enfermedad y aumenta la supervivencia”, afirma Mora. Porque el medicamento no es, por desgracia, una cura. “Sabemos demasiado poco de la enfermedad para pretenderlo”, indica Mora. El objetivo es, a medio plazo, convertir esta enfermedad neurodegenerativa en una dolencia crónica.
Terapia combinada
“De momento, hay sólo un fármaco que se ha visto que prolonga algo la esperanza de vida. Este que vamos a probar es completamente nuevo”, dice el especialista. La ventaja de la nueva molécula es que actúa en otro proceso de la enfermedad. La idea, por tanto, es que se puedan asociar, hasta tener una terapia combinada que permita aliviar el diagnóstico de los enfermos. “Si uno prolonga la supervivencia un 25%, y el otro lo hace otro tanto, al final tendremos una mejoría apreciable”, dice Mora.
En el ensayo van a participar 500 enfermos de toda Europa, 40 de ellos españoles. El Carlos III es el único español entre los 15 centros seleccionados.
Por las características de la enfermedad, los voluntarios tienen que cumplir una serie de requisitos, como estar en una fase “no muy avanzada, con menos de tres años de debilidad muscular y atrofia”. Por desgracia, no pueden enrolar a personas con una situación peor, ya que el ensayo va a durar año y medio, y si no se arriesgan a perder a muchos de los pacientes, lo que invalidaría el trabajo. Las personas que estén interesadas en participar, pueden llamar al teléfono 91 453 25 95.
Fuente: El País.Com
Mi mama fue diagnosticada de Ela en Abril de este año 2009, nosotros vivimos en Venezuela y aca no hay especialistas.
Como podemos hacer para incluirla en este estudio
Dennareth Oropeza (hija)
00584145329092
oropezad@oster.com
al leer el texto quisiera saber si hay alguna posibilidad de incluir a mi marido en dicho tratamiento dado que vivimos en argentina y aqui no hay nada para esta enfermedad , ademas tenemos parientes en españa cosa que nos puede a ayudar en caso de viajar, espero su respuesta gracias
mi email es gracielaazul57@hotmail.com y el nuemero de telefono es
(54 codigo pais) (011 codigo buenos aires)
54-011-42642196
gracias
OJALA HAYA MAS POLITICA DE INVERSION Y CONCIENCIA SOCIAL AL RESPECTO DE ESTA ENFERMEDAD, CON LOS BRILLANTES CIENTIFICOS QUE HAY EN EL MUNDO. ESPERO DIOS LOS ILUMINE Y PUEDAN ENCONTRAR PRONTO LA CURA DE LA ELA.
YO TENGO ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA.
mi hermano fue diagnosticado con ELA hace 8 meses quiesiera que fuera inculuido en el ensayo que estan realizando, vivimos en Argentina,le regomos puedan hacernos llegar un mensaje para poder ayudarlo a tener una mejor calidad de vida y seguir con la esperanza que se puede llegar a curar, desde ya muchas gracias.
yo tengo escleriosis lateral amiatrofica soy de argentina buenos aires,tengo un año de evolusion.tengo 42 años, estoy tomando riluzol.pero parece que nada detiene esta emfermedad.hojala encuentren alguna droga que,si bien no la cure.pero que la detenga y asi tener una esperanza.que en algun molento encuentren la cura a esta emfermedad.que dios los vendiga.mi telefono 0343615511312
en españa van a empezar 2 ensayos importantes
leo
Buenas Tardes, Soy de Colombia
Les pido la oportunidad de incluirme en el estudio que van a realizar.
Me pueden contactar al correo guillermo6789@hotmail.com
Muchas Gracias
Hola me gustaria incluirme en el estudio que van a realizar, hace más o menos 5 a 6 meses me diagnosticaron ELA, vivo en dominicana. gracias anticipadas.
Mi hermano hace unos cinco años tiene la enfermedad y de verdad nos gustaria y él esta de acuerdo para prestarse para el ensayo de la terapia. Vivimos en Colombia pero hariamos el esfuerzo para llevarlo a la clinica Carlos III de Madrid. gracia por tenerlo en cuenta.
tengo 39 años y tengo 3 años y medio de ebolucion quisiera que me inlcuyerann ya que tengo esclerosis lateral amiotrofica. y tngo muchas ganas de vivir
hola me llamo cristobal castellano ase dos año sufro de esclerosis lateral amiotrofica tengo 31 años y muchas ganas de vivir espero me incluyan en el tratamiento
HOLA SOY GABRIELA MI ESPOSO FUE DIAGNOSTICADO CON ELA, VIVO EN MEXICO, QUE PUEDO HACER AL DIA DE HOY HAY ALGO NUEVO, SOLO ES EN ESPAÑA, NO PUEDE SER EN MEXICO, SABEN ALGO DE LAS CELULAS MADRES PARA ESTA ENFERMEDAD, POR FAVOR INFORMENME TODO LO QUE SEPAN ,ESTAMOS DISPUESTOS A IR A TODO. GRACIAS
saludos a todos, soy de venezuela y estoy organizando una fundacion para la prevencion, tratamiento y posibles formas de hacer mas llevadera esta enfermedad rara por ahora. mi esposa de 30 años le diagnosticaron ELA, y aunque nos tiene de cabeza queremos contribuir con los demas. por ahora se les prescribio RILUTEK Y ENZIMA-Q10, mas medicina natural. mucha terapia y natacion. todos los dias. pueden escribirme para contactarlos solo VENEZUELA, a futuropcwork@yahoo.es, daleunayudaIsabel@yahoo.es. 0426-739.5065 / 0424-350.5904/ 04144776753. mucha oracion a JEHOVA DIOS Y JESUCRISTO.
Hola! soy Darío, de Salto, Uruguay, y en diciembre de 2010 me diagnosticaron la enfermedad, desde ese día he cambiado mi forma de ver la vida, trato de vivir el presente y disfrutar cada momento, antes simplemente estaba de paso ahora trato de vivirla.
Me gustaría me tomaran en cuenta para los ensayos que se están realizando!
Fuerza a todos, y disfruten cada momento.
hola
a mi tio le diagnosticaron ELA hace 1 año y me gustaria saber si también podría participar en ello.
muchas gracias, eli.
Hola soy Pilar Lopez de Bogota Colombia, a mi hermano le diagnosticaron ELA hace 3 dias, quisiera si fuera posible nos ayudaran para que mi hermano fuera incluido en ese nuevo tratamiento.Pues el tiene apenas 30 años y yo quisiera verlo denuevo como era antes.QUE DIOS LOS BENDIGA y MUCHAS GRACIAS EN LO QUE NOS PUEDAN COLABORAR.