Enfermedad Celíaca- Ley Celíaca

Síntesis del primer texto de proyecto de ley presentado a fines de junio 07
1. Declarar de Interés Nacional el estudio, las investigaciones médicas relacionadas, el tratamiento, las campañas educativas y cualquier otra forma de difusión de la enfermedad celíaca (EC).
2. Crear el Instituto Nacional de la Enfermedad Celíaca (INEC).
3. El Poder Ejecutivo Nacional por medio del Ministerio de Salud de la Nación, procederá a:
a)- Promover la detección temprana y oportuna de la EC
b)- Garantizar que los establecimientos sanitarios practiquen las necesarias pruebas de laboratorio.
c)- Asegurar la provisión de alimentos adecuados para enfermos celíacos en los comedores infantiles, escuelas, establecimientos de salud, etc.
d)- Promover la formación de profesionales y técnicos del sistema sanitario en la especialidad de la EC.
4. Incorporar la Enfermedad Celíaca a las prestaciones del Programa Médico Obligatorio (P.M.O.). Garantizar gratuitamente los análisis médicos a los potenciales enfermos celiacos carentes de cobertura médica.
5. Elaborar anualmente, y actualizar trimestralmente, el Registro de Productos de Consumo Humano Aptos para Celíacos.
6. Facultar a las empresas a realizar en forma periódica, en los laboratorios reconocidos, los análisis correspondientes que acrediten la ausencia de gluten. El resultado del análisis deberá ser puesto en conocimiento del Estado.
7. Los productos que NO contengan gluten, llevaran obligatoriamente impresa la leyenda: “NO CONTIENE GLUTEN” acompañada del símbolo que lo indica.
Los productos que contengan gluten, llevaran obligatoriamente impresa la leyenda “CONTIENE GLUTEN”.
8. La información no fidedigna respecto de la existencia o no de gluten, será sancionada con multas e inhabilitaciones además de ser considerada adulteración de sustancia alimenticia. El monto recaudado en concepto de multas se ingresará a la cuenta especial del INEC.
9. Eximir del pago del IVA al desarrollo, producción y comercialización de productos libres de gluten para consumo de personas celíacas.
10. La publicidad, a través de los medios gráficos o audiovisuales, deberá indicar claramente si los productos son aptos para celíacos.
11. Disponer la concesión de una asignación familiar especial, al empleado que tenga hijos menores de 18 años de edad celíacos.
12. Establecer la obligatoriedad de venta de productos libres de gluten en los grandes centros de concentración de personas como terminales de ómnibus, tranviarias, etc.
13. Desarrollar programas de educación en las escuelas públicas y privadas, cuyos planes de estudio “dirigidos a padres, alumnos y docentes- incluyan a la EC.
14. Declarar como Día Nacional del Celiaco el día 5 de mayo.
Fuente: Página Oficial de la Enfermedad Celíaca http://www.ley-celiaca.com.ar./leyceliaca.htm







Desde el Grupo Promotor de la Ley Celiaca (GPLC) deseamos manifestar nuestro ESTADO DE VIGILIA mientras esperamos que la CÃMARA BAJA, vote la media sanción faltante para aprobar definitivamente la ley que proteja a los celíacos y les de igualdad de oportunidades en nuestra sociedad.
Valoramos el esfuerzo mancomunado de legisladores, asesores, profesionales de la salud, organizaciones, celíacos, familiares y amigos, reflejado en la media sanción del senado lograda en noviembre pasado y esperamos que las comisiones de salud e industria de la CAMARA DE DIPUTADOS actúen con la celeridad necesaria para que este gran avance se convierta en ley cuanto antes.
Si bien esta LEY a punto de ser promulgada, contempla la mayoría de las necesidades de los celíacos argentinos, esperamos que la reglamentación de la misma, asentada en el espíritu que los legisladores han manifestado en sus fundamentos, garantice la cobertura de todas ellas.
Dicha reglamentación deberá ser capaz de plasmar en textos claros y procedimientos sencillos, los objetivos que la misma promueve y que coinciden con los cuatro pilares propuestos por el GPLC desde sus inicios:
1) Rotulado seguro de todos los productos de consumo humano.
2) Detección y control de la enfermedad celíaca.
3) Incorporación del diagnóstico y tratamiento de la EC al PMO.
4) Educación, concentización y difusión de la problemática celíaca.
http://www.ley-celiaca.com.ar
Etel
integrante GPLC
Yo soy Celiaca hace 3 años y todos los dias es un lucha. Mucha gente que cree que somos exagerados o que no es para tanto deberia intentar vivir un dia como Celiaco y podria empezar a entender porque necesitamos esta ley. Gracias a la deteccion de la EC puede mejorar mi calidad e vida, tuve que cambiar de gastro en muchas oportunidades porque no daban con el diagnostico y lo mismo paso con muchas otras especialidades. Los profesionales de la salud no estan bien informados sobre como diagnosticar la EC o como reconocerla. Vas a una farmacia a buscar un remedio o algo para el resfrio y los Farmaceuticos no saben que darte o vas con la receta y no aben si es apto asi que llamas a los laboratorios tooodo el tiempo. No es justo tener que hacer este trabajo pero lo hacemos para estar seguros que no vamnos a consumir veneno.
Necesitamos el apoyo de los profesionales de la salud, de toda la poblacion para que esta Ley sea promulgada a la brevedad.
Porque todos podemos ser Celiacos o alguien que conocemos y no saberlo.
DENNOS UNA MANO!!!!
Muchas gracias
soy celiaca y por serlo quede sin trabajo ya que estando trabajando me entere que lo era x lo cual falte a trabajar x mi enferdada.
Los medicos que me atendieron no sabian que era lo que tenia y perdi un mes de trabajo, claro que presentaba sertificados, pero a los dueños no les importaba y me amenasaban en corerme si me segia enfermando. me entere que era celiaca trabaje unos meses + y me dejaron sin trabajo.
la opinion de los dueños era que: es una enfermedad complicada. Me despiedieron sin causa cuando en realidad la causa es mi enfermedad.
La ley celíaca fue promulgada en Dic. 2009 y
aún no ha sido REGLAMENTADA
Reclamamos una pronta reglamentación
bajo las siguientes pautas:
Diez Puntos para la mejor legislación a favor de los celíacos
Apuntes para la reglamentación de la Ley 26588
entrar:
http://www.ley-celiaca.com.ar/email-reglamentacion.htm
http://www.ley-celiaca.com.ar
Favor de difundir
Etel, celiaca, diagnosticada, adulta (52)
hola soy viviana tengo un hijo de 11 años de edad y cuesta mucho poder llevar esta enfermedad,cuesta mucho en ocasiones conseguir lo que ellos pueden comer,ademas son alimentos con un alto valor,es muy iportante que todos podamos tener la mayor informacion posible ya que en las escuelas,no ahi. los centros de salud no nos brindan un apoyo para este dilema
vivo en gral lavalle 3483 remedios de escalada,al lado mio hay una persona que es celiaco y aprovecha esa condicion para sacar un redito economico,el tipo dse llama RICARDO RODOLFO ROSELLI,y vive en gral lavalle 3487,tel 42760023
El que envió ese mail como julio ricardo bernachea, es otra persona que se dedica a injuriarme a mí y a julio bernachea.
Hay radicadas denuncias en juzgado de Lomas de Zamora
Eliminen ese mensaje que contiene mis datos personales (apellido direccion y telefono) .ricardo rodolfo roselli
Desde hace un tiempo un señor llamado Victor Angel Perez, hace publicaciones sobre la persona de Ricardo Roselli, y Julio Bernachea,esta persona esta dennunciada en la Fiscallia de Lomas de Zamora, no solo por estas publicaciones, si no por todas las cosas que le brinda INTERNET, el muy cobarde se aprovecha de la impunidad que le brinda este medio, lo peor que pude ser una persona es ser un discriminador, y mas sobre enfermedades cronicas que solamente el que las padece sabe, lo dificultoso que son, ojala pronto se reglamente la ley de delitos informaticos para tener otras cosas con que defendernos de este tipo de gente
quiero contestarle al señor que me acusa de estas cosas que el mismo se llama JULIO RICARDO BERNACHEA y es un radioaficionado que siempre tiene problemas con otros colegas y es por eso que habla fuera de banda en una frecuencia donde todo el mundo se insulta y descriminan,esta frecuencia de vhf es la 143980mhz,ahi este señor se hace llamar el negro de lanus y para quedar bien con un integrante de la misma con antecedentes penales y sin permiso para hablar por radio,me hostiga y me amenaza a mi y a la gente que se relaciona conmigo a tal grado que me amenazo de muerte si yo iba por la zona donde el vive por razones laborales,no conforme con eso volvio a armar un blog donde me descrimina y acosa,este blog se llama QUIERO BAILAR CON EL GORDO PEREZ.esta persona ex gendarme y con la pension de todos sale a la calle armado y con otra persona llamada JUAN MARCELO ARGEMIAN en un renault 12 viejo pat VOL 880,los dos amenazan a todo aquel qwue este en contra de sus superiores,son como soldados y todo para tener un espacio radial y despues dan vueta la tortilla incriminando a gente inocente