Neurofibromatosis
La neurofibromatosis es uno de los trastornos neurocutáneos que se originan en la cresta neural, que incluye tumores de la misma, médula espinal y schwannomas de nervios craneales, meningiomas y gliomas. Es una enfermedad hereditaria autosómica dominante.
Se la clasifica en 7 grupos.
Su frecuencia global en la población general es de 1/50.000.
Suele diagnosticarse en la edad adulta.
Es patognomónica la presencia de schwannomas acústicos bilaterales (90%); puede haber además schwannomas cutáneos, cataratas y hamartomas retinianos; afecta retroperitoneo con menor frecuencia.
Los síntomas vestibulares son manifestaciones tardías.
Los criterios diagnósticos son uno o más de los siguientes:
>schwannomas bilaterales del VIII par,
>NF-2 en un pariente y schwannoma del VIII unilateral,
>NF-2 en un pariente.
Y dos de los siguientes:
> Neurofibroma
> Meningioma
> Glioma
> Scwannoma
> Opacidad juvenil del cristalino posterior
Pronóstico
Buen pronóstico en general.
Depende de la complicaciones (neurofibromas plexiformes, pseudoartrosis y escoliosis, tumores del SNC.).
si todo fuera tan simplemente un problema estético.. mucha suerte a todos, la necesitamos!
Hola, tengo un hijo de 8 año que nació con un neurofibroma plexiforme, desde pequeñito lo han tratado, al principio para saber que tipo de tumor tenia y luego lo operaron via craneo para tener la certeza, y bueno entonces fue que supimos que es un tumor reto-ocular que no es recomendable quitarlo y que habra que vigilar siempre con resonancias magneticas, ahora solo tienen que hacerle una cirugia estética porque tiene su parpado dañado, esteticamente el tumor lo ha afectado pero yo quisiera de verdad si alguien sabe de alguna opción para, tratar de reducir el tumor o algo asi me lo hagan saber por favor, por favor, gracias de antemano.
la neurofibromatosis tipo 1 es igual q la lepra,es contagiosa
Marcela la neurofibromatosis no es contagiosa, en algunos casos es hereditaria, en otros no, yo soy la primera de la familia en tenerla, ya tengo 12 cirugías y un tumor en la cabeza que es inoperable…no he contagiado a nadie, soy casada, tengo una hija a la cual no le heredé mis genes a Dios gracias. No te confundas, no es lepra. Es una enfermedad genética, que hace que se desarrollen tumores en mi caso en las vainas de schwann. Por comentarios como ese es que la gente después tiene actitudes jodidas con nosotros los que la padecemos. No es un problema de estética es un problema grave. Si tuviera lepra también me merecería que me ayuden y me entiendan no que me discriminen. Leé artículos de internet que hay muchos sobre estas enfermedades.
Mi sinceros cariños a todos los que la padecemos y a nuestros familiares. No permitan que sus médicos se queden quietos háganlos estudiar, tiene que aparecer una cura para esto. Señores Doctores, investigadores, no nos abandonen busquen otra solución, por favor. Gracias. Gladys
Me molestó mucho el comentario de marcela, porque la nf, cualquiera sea su tipo no es contagia sino que puede ser hereditaria. Es MUY ofensivo que nos tarte de leprosos. A mí me la detectaron en la adolescencia, pero recién hace 10 años, que tuve un tumor cerebral, me dijeron bien que era. Leí bastante sobre la enfermedad, pero esta es la primera vez que me encuentro con un comentario ignorante e hiriente. Dentro de todo no he sufrido tanto, además de la operación cerebral con quimioterapia y radiación posteriores,me extirparon algunos fibromas de la espalda, la pierna y estoy por operarme uno en un hombro. Pero estoy teniendo una vida bastante “normal”, a poco de terminar la universidad y para una de las ultimas materias - problemática de la ciencia- estoy por hacer un ensayo sobre lo que es la nf - en especial la tipo 1- y lo que significa vivir con ella.
Sería de gran ayuda para mí que alguno de ustedes quiera compartir algo de su experiencia de vivir con nf, que estoy segura que todos la llevamos de distinta manera.
Muchas Gracias!
Anabel
Les dejo mi correo: anarostan@hotmail.com
tengo 56 años y padezco la enfermedad hace 26 años, al principio tenia dos tumores en la columna, ahora tengo dos en los pulmones y uno en la vejiga no es contagiosa yo tengo cinco hijos y hasta ahora ninguno la tiene y el que lo comparo con la lepra..buenopobre seguro que no sabe nada tendria que leer mas. es una enfermedad que genera otras enfermedades y suele ser dolorosa pero nada mas solo es cuestion de controlarse.FUERZA A TODOS LOS QUE LA PADECEN!!! NO HAY QUE BAJAR LOS BRAZOS.
tengo una hermana que no se sabe si presenta la nf pero por ahora los primeros sintomas que se le dieron fueron las manchas color cafe con leche, en las piernas, muchas fuerzas para los que la padecen mi hermana tiene 6 años y la verdad es muy doloroso tanto como para la familia como para los que la padecen, pero les deseo lo mejor, y muchas fuerzas!
HOLA HACE AÑOS PADEZCO DE NEUROFIBROMATOSIS, LA VERDAD QUE NO MOLESTA PARA NADA PER ES TAN ANTIESTETICO QUE LAS PERSONAS TE DSISCRIMINAN PORQUE VALLA A SABER QUE PIENSAN QUE ES…LES MANDO UN ABRAZO A TODOS LOS QUE PADECEN LO MISMO.
Bueno sólo quería decirle a Marcela que investigue antes de hacer un comentario,no sabes a cuantas personas puedes herir sin querer, la Neurofibromatosis es una enfermedad que no es contagiosas y que nadie está libre de padecerla, pues aparece de la nada y lamentablemente no tiene curar por el momento, es progresiva.
hola desde muy pequeña me diagnosticaron nf. a los 25 me años operaron de un neurofibroma en el cuello. a decir verdad esta es una enfermedad algo pasiva por lo menos en mi caso o hasta el momento y que mi dios bendito asi lo siga permitiendo. me gustaria saber si toman algun tipo de tratamiento. yo tomo vitamina e.
Hola soy Martín, tengo 17 años y sufro NF1 y un tumor plexiforme en la pierna derecha. Por el momento estoy viviendo mi vida con toda tranquilidad en estos momentos me estoy preparando para ingresar a la universidad, , soy una persona muy positiva , he leido muxho sobre esta enfermedad. A todos los que la padecen les deseo fuerza para que sigan adelante a pesar de todo. NO LE DIGAN A DIOS LO GRANDE QUE ES SU PROBLEMA , DIGANLE A SU PROBLEMA LO GRANDE QUE ES DIOS. PAZ A TODOS
Para cualquier información contactarme : martinrt94@hotmail.com
Hola soy Leonor mama de Bruno de 6 años tiene la enfermedad desde los cuatro meses,yo lo hice atender siempre en el hospital infantil,pero con los problemas que hay ahora no se a donde llevarlo alguien me puede aconsejar porque yo vivo en colonia caroya y aca no hay espesialistas en niños NECESITO URGENTE UNA RESPUESTA mi correo leyonor@hotmail.com.ar Desde ya muchas gracias