Síndrome de Sjogren
El síndrome de Sjogren es una exocrinopatía autoinmune, en la que se produce una insuficiencia de las glándulas exocrinas producida por la infiltración de estas por linfocitos CD 4. Las glándulas más comúnmente afectadas son las salivales y lacrimales, por lo que las manifestaciones características de la enfermedad son la xerostomía y xeroftalmía.
La enfermedad puede presentarse de forma aislada (sd. de Sjogren primario) o asociada a otras enfermedades autoinmunes como la artritis reumatoidea, el LES o la ESP (S. de Sjogren secundario).
La enfermedad es propia de mujeres (9-1) de edad media,
Etiopatogenia
Se desconoce la etiología de la enfermedad, aunque indudablemente tiene una base autoinmune. La alteración fundamental es el infiltrado de las glándulas por una población de linfocitos T con fenotipo CD4 que secreta interleuquina 2 e interferón gamma. Se ha especulado con que el inicio del proceso autoinmune estuviese desencadenado por un retrovirus.
Aunque los linfocitos B no forman parte del infiltrado que se observa en las glándulas en una proporción importante, existe una hiperactividad de estas células que es la responsable de los anticuerpos circulantes (anti-Ro y anti-La) propios de la enfermedad.
Estas alteraciones se producirían en sujetos genéticamente predispuestos, como lo demuestran los estudios de susceptibilidad genética que demuestra una mayor incidencia de los haplotipos HLA B8, DR3 Y DRw52 en los casos de Sjogren primario, y de DR4 en el Sjogren secundario a la artritis reumatoide.
Manifestaciones clínicas
El cuadro clínico está dominado por la afectación glandular.
La xerostomía o sequedad bucal es producida por la hipofunción de las glándulas salivares, produciendo dificultad para masticar alimentos secos, sensación urente, aumento de las caries dentales e incluso dificultad para hablar de forma prolongada. Es la manifestación más frecuente. En la exploración encontramos una mucosa oral seca, pegajosa y eritematosa. La saliva está ausente o es escasa y turbia. Además se puede apreciar la atrofia de las papilas filiformes de la lengua. El aumento de tamaño de las glándulas salivares se produce hasta en el 60% de los casos de Sjogren primario y sin embargo, no es frecuente en las formas secundarias. Los episodios suelen ser unilaterales y cuando sean muy prolongados, obliga a descartar un linfoma.
Entre las exploraciones diagnósticas disponibles (sialografía, gammagrafía parotídea, sialometría, ecografía o incluso resonancia parotídea etc ..) la más específica es la biopsia de glándula salivar menor, que permite demostrar la presencia de un infiltrado inflamatorio de células mononucleares con desestructuración de los acinos glandulares.
La xeroftalmía (sequedad ocular) produce la queratoconjuntivitis seca (QCS) se manifiesta por la sensación de arenilla en los ojos, enrojecimiento y quemazón. Para el diagnóstico se puede utilizar el test de Schirmer (que solo diagnostica hiposecreción lacrimal). el tiempo de ruptura de la lágrima o el contenido en lisozima de esta. Para diagnosticar la QCS es necesario el estudio con lámpara de hendidura después de teñir con rosa de Bengala es positivo cuando aparecen erosiones puntiformes comeales y filamentos adheridos al epitelio corneal.
Aunque de forma menos característica, también resultan afectadas otras glándulas exocrinas, que producen manifestaciones clínicas variables, como la aparición de infecciones del árbol traqueobronquial, la atrofia de la mucosa esofógica, la gastritis atrófica y la pancreatitis subclínica o la dispareunia.
Biopsia de una glándula salival en el Sjogren
Las manifestaciones extraglandularcs son propias dcl Sjogren primario (30%) y no suelen aparecer en las formas secundarias. Son las que marcan el pronóstico de la enfermedad. Su importancia varía (desde artralgias aisladas a la presencia de afectación visceral grave).
Articulares: lo más habitual es que los pacientes presentan una artromialgia de distribución y características parecidas a la fibromialgia. En algunos casos se llega a producir una auténtica poliartritis que no es erosiva. Evidentemente la artritis puede ser erosiva cuando se trate de un S. Sjogren secundario a la artritis reumatoide. No es frecuente la miopatía inflamatoria.
Pulmonares: se suele producir una enfermedad pulmonar intersticial difusa que no produce en la mayoría de los casos manifestaciones clínicas, de tal forma que, para detectarla será necesario realizar pruebas de función pulmonar o lavados broncoalveolares.
Renales: a diferencia de la mayoría de los procesos estudiados en Reumatología, la afectación renal no es preferentemente glomerular, sino intersticial en forma de una nefritis linfocitaria, que puede producir hipostenuria con disfunción tubular que condiciona en ocasiones acidosis tubular renal. Esta debe ser tratada, aun cuando sea asintomática, para evitar el desarrollo de nefrocalcinosis. La glomerulonefritis es rara y la encontraremos en los casos en que exista vasculitis, crioglobulinemia o el síndrome de Sjogren sea secundario a un LES.
Vasculitis: además de poder encontrar una vasculitis leucocitoclástica. se produce una vasculitis que afecta a vasos de pequeño y mediano calibre y que clínicamente se manifiesta como púrpura, úlceras cutáneas, mononeuritis múltiple y glomerulonefritis.
Neurológicas: lo más habitual es la afectación del sistema nervioso periférico. Se puede producir una polineuritis de predominio sensitiva, un síndrome del túnel del carpo, o una mononeuritis múltiple propia de las formas asociadas a vasculitis. La afectación del SNC parece producirse en las formas en las que aparece vasculitis en forma de episodios recidivantes, progresivos y multifocales. Se manifiestan clínicamente por déficits hemisféricos motores o sensitivos, mielitis transversa o convulsiones.
El fenómeno de Raynaud aparece en el 30% de los pacientes.
En los pacientes con Sd. de Sjogren hay una mayor incidencia de linfomas no Hodgkin de células B y macroglobulinemia de Waldestron. La presencia de un linfoma debe ser sospechada específicamente cuando un paciente con Sjogren presente tumefacción parotídea de forma prolongada o reducción de los títulos de factor reumatoide. Adcmás la presencia de adenopatías. nódulos pulmonares. y adenopatías hiliarcs o mediastínicas también obliga a descartar esta complicación.
Alteraciones de laboratorio
Es habitual la elevación de la VSG y la presencia de anemia de trastornos crónicos. La mayoría de los pacientes tienen AAN, pero no anti ADN. El factor reumatoide aparece en eI 8O% de los pacientes.
Los anticuerpos más característicos de la enfermedad son los antiRo (SS-A) y anti La (SS-B) que aparecen en el (10 y 50% de los casos respectivamente). Aparecen con más frecuencia en las formas primarias y su presencia se asocia a comienzo más precoz, mayor duración de la enfermedad, afectación extraglandular, tumefacción de las glándulas salivares y mayor infiltrado inflamatorio.
Diagnóstico
Los principales diagnósticos diferenciales se deben establecer con aquellos cuadros clínicos que pueden producir tumefacción de las glándulas salivares como la amiloidosis, sarcoidosis o linfomas. Algunas infecciones víricas de curso crónico como la hepatitis C y sobre todo la infección por HIV, pueden también producir un síndrome seco similar.
Tratamiento
No existe tratamiento y el manejo se limita a aliviar la xerostomía y xeroftalmía. Para esta última es preciso utilizar lágrimas artificiales e intentar evitar aquellos fármacos que pueden aumentar la disfunción de las glándulas lacrimal es como los diuréticos, los antidepresivos o los hipotensores. La sequedad bucal se debe intentar controlar con el uso de abundantes líquidos acompañando a las comidas y el uso de bromhexina oral.
Las manifestaciones articulares pueden responder a la hidroxicloroquina.
NOTA: Recomendamos que tome este artículo de manera informativa, ante cualquier síntoma que usted o sus conocidos padezcan concurra a su médico. “Ninguna información suplanta la revisación minuciosa del especialista”.
SE ME OLVIDO DAR MI CORREO SOY ALMAROSA0355@HOTMAIL.COM POR FAVOR QUIEN ME PUEDA DAR INFORMACION DE EL SINDROME DE SJOGREN MI HERMANA LO PADECE Y QUISIERAMOS SABER QUE LES A PROBADO LO MEJOR PARA LLEBAR UN POCO DE CALIDAD DE VIDA SIN TANTO MEDICAMENTO Y MOLESTIAS
hace aproximandamente mi madre padece el sintoma de saliva espesa, he recurrido hasta un estomatologo pero no he obtenido respuesta satisfactoria y realmente me preocupa porque el problema se acrecenta cada vez mas ademas se le produce como una especie de arenilla por favor si me pueden dar una solucion o a donde dirigirme gracias
Hola, yo tengo Sjogren y lo que uso es para los ojos Restasis por las noches, además de Genteal como humectante de día a discrección. Una cosa que viene bien y os recomiendo es dormir toda la noche con un humidificador puesto cerca de la cabeza, para que se humedezcan las vías respiratorias, ojos etc por la noche…lo que ocurre es que no espereis milagros inmediatos, hay que hacer esto durante varios meses seguidos para empezar a ver resultados. En cuanto a la sequedad en boca, mucho agua durante el día…
el Restasis es lo mejor que he probado durante mucho tiempo…llevo con la enfermedad desde hace 10 años y había intentado con de todo…
yo también tengo Sindrome de Sjogren secundario, a mi me ha afectado la artrosis, a la actualidad lo tengo en la columna cervical, manos, pies, rodillas, dolor en la parte interna del codo, he estado tratándome pero a la actualidad lo he abandonado, me dijeron que tenia fibromialgia, me dolía los músculos y de vez en cuando me ataca con fuerza, no molesto a nadie solo trato de tomar algún antinflamatorio y siempre uso de noche Genteal gel para mis ojos, esto me deprime pero trato de no hacerlo saber a mi familia, no quiero que se aburran de mi.
quiero contactarme con gente q este pasando por lo mismo mi correo es marialorena_1976@hotmail.com
Hola, soy mama de una nena de 9 años que le diagnosticaron el Sindrome de Sjogren, lei todos los comentarios que hicieron y la verdad no veo ninguna persona con la edad de mi hija.
Yo estoy muy angustiada,porque ella esta recien desarrollandose, que sera de su vida?, podra tener hijos?, podra practicar algun deporte?, por lo que veo es muy doloroso y complicado el tratamiento.
Me gustaria ayudar a mi hija a traves de ustedes.Soy Marta de San Juan - Argentina, mi e-mail es: martauisj@hotmail.com.
hola a mi me detectaron el sindrome de sjogren,desde hace 6 años y medio, estoy tomando metotrexate, cloroquina, prednisona, ranitidina, calcitrol,calcio, acido folico y fumarato ferroso de vez en cuando diclofenaco para el dolor y hipromelosa para los ojos, como veran es mucho medicamento cada vez se me complica me resultan mas enfermedades pero hasta ahorita vivo con mi enfermedad, y disfruto a mis 3 hijos y tengo 2 nietos.
hola, tengo sjogren, y me afecta las articulaciones, pero gracias a dios, he estado muy bien, y ya no tomo tanto medicamento, me atiendo con un medico homeopata, me da medicamento homeopatico y usa la acupuntura, se los recomiendo si funciona.
como estan,me dijeron que posiblemente tenga sindrome de sjogre secundario, ya me empezaron a medicar y estoy un poco mejor,despues de mucho deambular,
Holas, como estan? bueno, yo tambien estoy son el sjogren, recien aprendo a escribirlo correctamente. me diagnosticaron hace unas 3 semanas, despues de meses de dolores en las manos. me he animado a escribir porque creo que lo necesito, apoyarme. por momentos me siento un poco frustrada porque el cansancio y el dolor me hacen cambiar de planes, hay cosas que no puedo hacer muy bien y me estoy cuidando todo el tiempo. me ha ayudado mucho entener que este cansancio no es depresion (creia que me sentia discapacitada) aunque a veces no puedo con el. mis dolores los soporto estoicamente, hace 10 dias que no tomo nada para ellos porque me estaban arruinando el estomago. De chica he sido muy alergica (asma, piel,etc) asi que estor familiarizada con este tema… pienso que deberia fortalecer mi sistema imunologico y podria manejar el dolor con acupuntura. Estaba pensando ir esta semana a un homeopata. Podrias Jacqueline contarme en que consiste tu tratamiento? Lo agradeceria mucho.
HOLA YO SUFRO DEL SINDROME DESDE HACE 10 AÑOS, PERO HACE 5 AÑOS ME HICIERON UNA BIOPSIA Y ME DIJERON QUE TENGO SS,YO QUISIERA PEDRLES UN FAVOR. COMO AUN NO SE SABE CUAL ES EL ORIGEN PORQUE NO HACEMOS UNA ESTADISTICA CONTEMOS QUE HEMOS HECHO Y SOBRETODO QUE HEMOS COMIDO O QUE ENFERMEDADES HEMOS TENIDO LOS ULTIMOS 20 O 10 AÑOS ATRAS, PARA SABER QUE COSAS TENEMOS EN COMUN Y ASI MAS ADELANTE PODAMOS LLEGAR A UNA CONCLUSION, YO POR EJEMPLO TUBE MUY MALA ALIMENTACION (COMIDA CHATARRA) HE SUFRIDO DE ANEMIAS EN 3 OPORTUNIDADES, Y HE TENIDO ABORTOS INTRAUTERINOS,HE SIDO MUY ESTREÑIDA, HE TENIDO MUCHAS INFECCIONES URINARIAS. NUNCA ME HA GUSTADO MUCHO LAS FRUTAS, TOMABA POCA AGUA.HE TENIDO TRABAJOS DE ESTAR POR HORAS PARADA, Y LUEGO DE ESTAR MUCHAS HORAS SENTADA.HE SIDO MUY ANSIOSA, MUY DEPRIMIDA.
ACTUALMENTE TENGO 43 AÑOS,TENGO UN HIJO DE 4 AÑOS ,COMO FRUTAS MEDIA OBLIGADA,ACOMPAÑO MIS COMIDAS CON ABUNDANTE ENSALADA, TOMO MUCHISIMA AGUA, ME HE HECHO ACUPUNTURA ALEMANA, CADA CIERTO TIEMPO RECIBO MASAJES TERAPEUTICOS, TAMBIEN TENGO UN PSICOANALISTA HACE MAS DE MEDIO AÑO, YA DEJE DE CONSUMIR COMIDA CHATARRA PRACTICAMENTE UN 90% Y SI BIEN ES CIERTO VOY A CADA RATO AL ODONTOLOGO, SOLO USO LAGRIMAS NATURALES PARA MIS OJOS.
ESTARE ATENTA CON SUS CORREOS,GRACIAS
HOLA A TODOS, SOY DE SANTA FE, LES CUENTO QUE MI MAMA PADECE EL SINDROME, ELLA TIENE 71 AÑOS Y HACE 9 O 10 AÑOS QUE SE LO DETECTARON.TIENE MUY AFECTADA SU VISION,HIPERTENSION PORTAL Y AFECCION HAPATICA, SEQUEDAD DE MUCOSAS Y SU CUADRO DE ANIMO ES GRALMENTE DEPRESIVO, SI BIEN NO PADECE MUCHOS DOLORES ES MUY DIFICIL LLEVAR ADELANTE LA SITUACION, MI INTENCION AL CONTACTARLOS ES PARA RECIBIR CONSEJOS O AYUDA PORQUE A VECES ME SIENTO MUY IMPOTENTE PORQUE NO HAY PALABRA DE ALIENTO QUE LE SIRVA Y YA NO SE COMO LEVANTARLE EL ANIMO, YO TENGO 47 AUNQUE HAY DIAS QUE ME SIENTO DE 80 DESEO ESTAR EN CONTACTO.MI mail es silviag.ojeda@hotmail.com DESDE YA MUCHAS GRACIAS Y QUE DIOS LOS BENDIGA
hola soy cecilia solano y tengo syogren, hace ya 10 diez años, me gustaria contactarme con personas que tenga syogrren, dejo mi email es ceciliars@hotamil.es..muchas grcaias.
les comento que yo tengo el sindrome. tengo 26 años. y ya hace diez años que la padesco, y hago una vida normal,por suerte la enfermedad esta estable, y suelo ir a todos los medicos, y trato de contrlar, tood lo qu epuedo, aunque a veces me da mucha bronca,pero trato de seguir adelante, y ser fuerte…no e pongan mal, que es peor, no sirve de nada, me gustaria poder contactarme con personas que tenga sindrome de syogreen,mi facee, es cecilia solano, o mi email, es ceciliars@hotmail.es.
Hola a todos; soy de zona oeste, aldo bonzi.trabajo en capital federal, y tengo el sindrome hace ya 10 diez años,lo lleo bien, aunque todos los que tenemso este sindrome, tenemos mucha sequedad, de todo tipo, y en mi caso, tambien tengo anemia, y todo se conplica mucho mas, pero hoy en dia, la enfermedad se encuentra estable, gracias a dios, y tambien a que soy fuerte, y tengo muy buen estado de animo, que eso es fundamental, para la vida y para esta enfermedad. me gustaria poder contactarme con personas que tengan lo misimo, seria muy interesante, les dejo mi telefono: 4950-0940/41..o mi email ; ceciliars@hotmail.es..espero atentamente respuestas..
Muchas gracias a tosos..beso
hola tengo 26 años desde los 15 años tube dolores musculares hace 2 años q me confirmaron q tengo sjogren primario ademas hace 7 meses me hicieron una cirugia pq tenia tiroides y tengo una hernia discal y en la rodilla meniscopatia degenerativa medial,¿quiero tener un hijo pero me da miedo q padesca de mi enfermedad q sea hereditaria quiero saber de alguien q haya tenido un hijo, cuando ya tenia sjogren y si es sano gracias?
Hola, me gustaria tener contacto con personas que padecen de este sindrome sjogren, aunque todavia falta algunos exmanes par determinar el mal todo hace indicar que mi HERMANA esta padeciendo de este mal, hace mas o menos tres meses que empezó con ciertos sintomas alarmantes que la llevaron a hacerse examenes, infeccion a las vias urinarias, resequedad de piel, ojos labios etc.. acompañados de dolor, ella tiene 41 años y dos hijos menores, tratamos de ayudarla en la alimentación toda natural, pero le aconsejan q este lejos de todo q le afecte de la luz polvo viento, sol, no cocinar, no lavar… etc.. no hacer nada es realmente un trauma para ella, y pensar q sus manos solo saben trabajar, porque tiene el arte en ellas … me encantaria a traves de mi me hagan llegar consejos como de acupuntura o de algun otro tratamiento para q pueda llevar una vida realmente humana y útil sobre todo para seguir educando y darle amor a sus hijitos, espero sus noticias, sinceramente
Yasmina
HOLA!EMPECE CON SINTOMAS DE DOLOR EN LAS ARTICULACIONES HACE COMO 10 AÑOS Y EMPECE A TENER OTROS SINTOMAS COMO RESEQUEDD EN LOS OJOS, BUCAL, VAGINAL, ETC. ME HAN OPERADO DOS VECES EL TUNER DE CARPO. HASTA QUE EL DIA DE HOY MEDIANTE PRUEBAS QUE ME HICIERON DETERMINARON QUE TENIA EL SINDROME DE SYOGREN. MIS DOLORES CADA DIA SON INSOPORTABLES EN LOS PIES Y MANOS ME ESTAN DANDO GABAPENTINA, SETATREP Y CATAFLAM. ESPERO EN DIOS QUE ME FUNCIONE EL TRATAMIENTO Y NO TENGA EFECTOS SECUNDARIOS. MI CORREO ES bibis_58@hotmail.com POR SI ALGUIEN QUE TENGA EL SINDROME QUIERA CONTACTARSE CONMIGO Y CUANDO MENOS SENTIRNOS APOYADAS Y COMPRENDIDAS. YA QUE MI FAMILIA SIEMPRE PENSO QUE YO ERA HIPOCANDRIA(que inventaba enfermedades. SALUDOS
HOLA!EMPECE CON SINTOMAS DE DOLOR EN LAS ARTICULACIONES HACE COMO 10 AÑOS Y EMPECE A TENER OTROS SINTOMAS COMO RESEQUEDD EN LOS OJOS, BUCAL, VAGINAL, ETC. ME HAN OPERADO DOS VECES EL TUNER DE CARPO. HASTA QUE EL DIA DE HOY MEDIANTE PRUEBAS QUE ME HICIERON DETERMINARON QUE TENIA EL SINDROME DE SYOGREN. MIS DOLORES CADA DIA SON INSOPORTABLES EN LOS PIES Y MANOS ME ESTAN DANDO GABAPENTINA, SETATREP Y CATAFLAM. ESPERO EN DIOS QUE ME FUNCIONE EL TRATAMIENTO Y NO TENGA EFECTOS SECUNDARIOS. MI CORREO ES bibis_58@hotmail.com POR SI ALGUIEN QUE TENGA EL SINDROME QUIERA CONTACTARSE CONMIGO Y CUANDO MENOS SENTIRNOS APOYADAS Y COMPRENDIDAS. YA QUE MI FAMILIA SIEMPRE PENSO QUE YO ERA HIPOCANDRIA(que inventaba
enfermedades.estoy esperando estudios antinucleres para saber si es primario o secundario. saludos.
HOLA!EMPECE CON SINTOMAS DE DOLOR EN LAS ARTICULACIONES HACE COMO 10 AÑOS Y EMPECE A TENER OTROS SINTOMAS COMO RESEQUEDD EN LOS OJOS, BUCAL, VAGINAL, ETC. ME HAN OPERADO DOS VECES EL TUNER DE CARPO. HASTA QUE EL DIA DE HOY MEDIANTE PRUEBAS QUE ME HICIERON DETERMINARON QUE TENIA EL SINDROME DE SYOGREN. MIS DOLORES CADA DIA SON INSOPORTABLES EN LOS PIES Y MANOS ME ESTAN DANDO GABAPENTINA, SETATREP Y CATAFLAM. ESPERO EN DIOS QUE ME FUNCIONE EL TRATAMIENTO Y NO TENGA EFECTOS SECUNDARIOS. MI CORREO ES bibis_58@hotmail.com POR SI ALGUIEN QUE TENGA EL SINDROME QUIERA CONTACTARSE CONMIGO Y CUANDO MENOS SENTIRNOS APOYADAS Y COMPRENDIDAS. YA QUE MI FAMILIA SIEMPRE PENSO QUE YO ERA HIPOCANDRIA(que inventaba
enfermedades.estoy esperando estudios antinucleres para saber si es primario o secundario. el dr. me dice que afecta lka calidad de vida, pero no es mortal. saludos
Hola, efectívamente entre a hacer parte de este grupo me detectaron el síndrome hace unos dos meses, mis dolores articulares son bastante fuertes, tengo planeada una cirugía de rodilla derecha pues la articulación está bastante deteriorada y los dolores son inmanejables. Igualmente tengo otra serie de complicaciones en el hígado, el útero, la piel, deben hacer histeroctomía pues estuve sufriendo de unas hemorragias muy fuertes, pero ni modos, adelante tenmos que salir a flote y Dios nos dará la fortaleza para soportarlo. Si quieren me pueden escribir y así mantenemos contacto para que no se haga tan duro el pasar por todo esto. Un abrazo para todas.
Hola mi correo electronico es alhondra-amor@hotmail.com, tengo el SS al igual que ustedes y este mal como sabran no tiene cura solo paliativos para el dolor. Pero de algo si estoy segura es que si se puede cura pero no con la medicina humana, sino con la medicina de Dios nuestro creador, los milagros existen y podemos tener acceso a ellos y la clave es tan simple.
Tener fe, orar, perdonar sin importar el tipo de daño que nos hayan echo, arrepentirnos de nuestros pecados. Si hacemos esto con mucha fe y de corazon, entonces estaremos libres para pedir al señor nuestro Dios que nos libre de este mal y asi sera. Busquen en su Biblia San Marcos cap. 11 vers. 22-25 y sabran a lo que me refiero. Oremos todos juntos y elevemos una plegaria al cielo y pidamos a Dios que haga este milagro y asi sera.
Gracias hermana Mine por pedir por mi, pero no te olvides que Dios es nuestro mejor aliado.
Me gustaria tener el email de Jacqueline valdez. Me gustaria saber mas de su tratamineto con homeopata y acumpuntura
Hola… Mi mama padece delsindrome de sjogren desde hace 9 años y ami me lo diagnosticaron hace 5. Mama sufre de artritis reumatoidea y se trata. Yo tengo sjogren y me hago analisis cada 6 meses. Tengo la boca seca (q ahora mi odontologa me decia de saliva artificial)y uso para mis hojos lagrimas artificiales. Siempre molestias en los ojos de arenilla, enrojecimiento. Y hace bastante tiempo me pica mucho el cuerpo todoy y toda la piel del cuerpò seca.Uso gel intimo porquela vagina se me seca y al tener relaciones es muy doloroso.La verdad que pone muy mal que este sindrome no tenga cura, tendremos que vivir asi? Muchas gracias…
Hola me detectaron Sjögren primario hace 6 años, aún no han habido complicaciones serias, salvo que los inviernos son fatales, los dolores a las articulaciones son muy fuertes y este último tiempo he perdido la voz por algunos días. Me recomendaron un remedio que se llama Salagen de 5 mg. su componente es pilocarpina, pero lamentablemente en Chile no lo venden (me dijeron que no se vende en centro y sud américa, sólo en europa y estados unidos). Si alguien sabe que lo venden en su país le agradecería me informaran, ya que en estados unidos lo venden sólo con receta de un médico de ese país. Muy agradecida por lo que me puedan informar, SONIA, mi correo es soniacaneo@hotmail.com.
Hola sonia aca en tu pais Chile existe esta empresa naturista Sunshine Andina S.A. - Fono: (56-2) 333 1311, es una empresa con prestigio y garantia, ahi puedes conseguir la pilocarpina, tambien en tu pais se esta curando este tipo de enfermedades con el biomagnetismo buscan el equilibrio del PH y el cuerpo empieza a defenderse de cualquier organismo patogeno que causa las peores enfermedades patogenas y autoinmunes. Esto no lo digo yo, lo he visto y tambien soy una paciente aca en mi pais Peru y tengo mucha fe, y estoy viendo los resultados. Cree en ti, mira hacia adentro de ti y saca todo lo malo que aun queda dentro, aprende a perdonar y a perdonarte tu, vive en paz y armonia, sonrie dia a dia y agradece a Dios todos los dias un nuevo amanecer. Suerte y que Dios te bendiga.
tengo 7 meses que lo diagnosticaron y me dan para los ojos lipolav,dunason,gentel y me ha servido mucho para mi vista, y me empezaron a tratar con cloroquina, pero se que hay efectos secundarios y busco otra alternativa para el sistema inmunitaro
Hola , a mi me lo diagnosticaron hace 2 meses,boca seca y ojos tambien,pero gracias a Dios son los unicos sintomas, uso una pasta de dientes , para diabeticos BIOTINE y su enjuague y me cayo muy bien , para los ojos gotas .Tambien he de decirles que todos mis estiudios salen negativos;factor reumatoide, anticuerpos, ssa , ssb, elisa ,anticuerpos antinucleares etc quiero creer que seequivocaron y no lo tengo, cualquier duda mi mail es mapri30@yahoo.com.mx.
hola todos.. padesco del sindrome de sjogren, y estoy trabajando en mi blog para ayudar a las persona a conocer mas sobre esta enfermedad que en la mayoria de los casos ni siquiera tenemos la menor idea de lo que nos estan hablando cuando el doctor nos da nuesro diagnostico sobre el sindrome de sjogren.. sabemos que no tiene cura hasta el dia de hoy, pero sabemos que tenemos que informarnos, aprender todo sobre este tema, y esta al dia con los avances y nuevos descubrimientos cientificos..saber que cambios podemos hacer para tener una mejor calidad de vida.. como por ejemplo el tomar capsulas aceite de pescado, la vitamina A, vitamina E. Yo acostumbro antes de dormir reventar una capsula de vitamina E y cubro toda mi boca por dentro con el aceite y me ayuda a proteger mi boca durante la noche. Las compresa calioentes en mis ojos me proporciona un alivio a mis ojos..por si desean visitar mi blog es http://www.sindromedesjogren.com
Hola, Me diagnosticarom el SS hace un ano y medio, inicie hace unos meses el tratamiento con prednisolona y resulte con cushing, asi que me cambiaron el medicamento, ademas me embarace y tuve un aborto espontaneo. Ahora estoy tomando HIDROXICLOROQUINA y quiero volver a embarazarme, estoy tambien con Calcio y acido folico. Que otras opciones hay para tratamiento del SS y poder tener un embarazo normal??. Tambien hace 3 años perdi un bebe porque le diagnosticaron un problema del corazon (no se desarrollo ventriculo izquierdo), no se si esto puede ser resultado de lo que tengo.
Si alguien tiene informacion de que tratamiento puedo seguir sin tener repercusiones en el embarazo, por favor informarme, con mi esposo tenemos mucha esperanza que con los medicamentos salga todo bien, pero el temor de que pase de nuevo persiste.
gracias,
Hola, Me diagnosticarom el SS hace un ano y medio, inicie hace unos meses el tratamiento con prednisolona y resulte con cushing, asi que me cambiaron el medicamento, ademas me embarace y tuve un aborto espontaneo. Ahora estoy tomando HIDROXICLOROQUINA y quiero volver a embarazarme, estoy tambien con Calcio y acido folico. Que otras opciones hay para tratamiento del SS y poder tener un embarazo normal??. Tambien hace 3 años perdi un bebe porque le diagnosticaron un problema del corazon (no se desarrollo ventriculo izquierdo), no se si esto puede ser resultado de lo que tengo.
Si alguien tiene informacion de que tratamiento puedo seguir sin tener repercusiones en el embarazo, por favor informarme, con mi esposo tenemos mucha esperanza que con los medicamentos salga todo bien, pero el temor de que pase de nuevo persiste.
gracias,
Mi correo electronico es angelicatorres@yahoo.com
HOLA NECESITO UN DOCTOR Q SEPA SOBRE SS PORQ TENGO UN MONTON DE COMPLICACIONES INCLUSIVE YA ME OPERARON DE UN TUMOR PERO MI MEDICO NO ASOCIA NADA DE MIS SINTOMAS A ESTE SINDROME, SI ALGUIEN ME PUEDE RECOMENDAR UN MEDICO CON EXPERIENCIA EN ESTE TEMA ( SE Q ES UN REUMATOLOGO, PERO QUIERO A ALGUIEN Q SEPA Y NO SE QUEDE SOLO EN OJOS Y BOCA) SE LO AGRADECERIA UN MONTON.
SALUDOS
PD:MI CORREO ES pepita0403@hotmail.com
hola mi nobre es maria yo tambien tengo sjogren y tuve un hijo teniendo la enfermedad y salio sano
yo tengo sjogren y mi boca se reseca y mis ojos lo que yo hago es que tomo mucha agua me lavo la boca cada vez que como sobre todo me lavo bien la lengua ya que cuando come se puede resecar mas ami me diasnoticaron la en enfermedad hace diez meses por que ellos pensaba que era lupus sali enbarazada ellos me dijeron que era peligroso ya que el bebe puede tener problemas de corazon o tener la misma enfermedad gracias a dios mi hijo salio muy saludable
Hola. Mi nombre es celia y tengo mas de 10 años que fui diagnosticada con esta enfermedad, des entonce he estado haprendidndo todo lo relacionado con el sindrome de sjogren. Les aviso que acabo de escribir un reporte del sindrome de Sjogren, lo pueden encontrar en cualquiera de mis blog
http://www.sindromedesjogren.com/blog
http://www.mujeresconsindromedesjogren.com/blog
es un reporte completamente gratis, hecho con el unico objetivo de ayudar a todas las personas que estan buscando informacion sobre el sindrome de sjogren. Espero lo consigan y espero se de ayuda para las personas que estan buscando esta informcion su amiga Celia se despide no sin anates decearte un feliz dia y que dios te bendiga
HOLA CELIA, NO ME HE PODIDO COMUNICAR CONTIGO SOLO RECIBO INFORMACION DE MUJERES CON SINDROME DE SJOGREN. TU MENCIONAS UN MEDICAMENTO QUE SE LLAMA RITUXIMAB QUE HA DADO BUENOS RESULTADOS. TU YA LO HAS USADO? YO NO AGUANTO DOLOR DE MANOS, RODILLAS Y A VECES PIES. ME SERVIRIA? DONDE SE COMPRA. O SE VENDE CON RECETA? TENGO EL SINDROME DE SJOGREN PRIMARIO. MI CORREO ES bibis_58@hotmail.com
UN SALUDO PARA TODAS DESDE CHILE,EXCELENTE ENCONTRAR ESTA PAGINA TODA IMFORMACION SE AGRADECE YA QUE EMFERMOS Y FAMILIARES NOS ENCONTRAMOS SIN RESPUESTA EN EL MOMENTO DEL DIAGNOSTICO,ACA EN CHILE SE ABRIO UNA PAGINA EN FACEBOOK Y TAMBIEN http://WWW.SJOGRENCHILE.CL QUE RECIEN ESTA PARTIENDO CREADA POR NAILAH SHAKHTUR SAID,ABOGADA QUIEN SUFRE SJOGREN,OJALA NOS UNAMOS LAS CHILENAS-CHILENOS Y DE PAISES HERMANOS PARA ENCONTRAR Y ENTREGAR IMFORMACION PARA BENEFICIO DE TODOS .GRACIAS
HOLA TENGO EL SS HACE TIEMPO YA PERO ESTOY CON TODOS LOS DOCTORES QUE DEBEMOS TENER, ODONTOLOGO, OFTALMOLOGO, MEDICO GENERAL Y REUMATOLOgo Y YA LOS DEJE A TODOS MENOS EL ODONTOLOGO PORQUE SOLO TOMO REMEDIOS PARA LUBRICAR MIS ARTICULACIONES, Y GOTAS PARA LOS OJOS PORQUE HASTA QUERATITIS TENGO LA VERDAD SE SUFRE PERO QUE VA DEBEMOS SEGUIR , Y SI PASAMOS PENSANDO EN ESTA ENFERMEDAD ES PEOR, NO PODIA ANDAR EN BICICLETA PORQUE LOS OJOS LOS TENIA SECOS AHORA ANDO IGUAL Y TRATO DE MIRAR no MUCHO HACIA ADELANTE E HICE LO MISMO CON MI VIDA,,ES UNA ENFERMEDAD QUE DA PORQUE NUESTRAS CELULAS SE CANSARON DE CUIDARNOS Y ELLAS AHORA SON NUESTRAS ENEMIGAS Y YA SI ENTRA UN VIRUS NO NOS AYUDAN (AUTOINMUME SE LLAMAN) ENTONCES ELLAS NOS DEJARON SOLA Y SE HACEN AMIGAS DE CUALQUIER EXTRAÑO QUE ENTRE A NUESTRO CUERPO Y LOS AYUDAN A DESTRUIRNOS,,,OJO CUIDADO CON EL STRESS YO ME REIA DE ESO STRESS QUE VA PERO AHORA SE QUE TANTA TENSION QUE LE DI A MI CUERPO AHORA YA NO ESTA MAS ATENTO Y ME DESTRUYEN POR ESO ES AUTOINMUNE…
en caracas venezuela existe un medico muy bueno quien trata esta enfermedad, pueden ubikrlo por los siguientes numero 02129854911 02129881077. lo recomiendo con los ojose cerrados. su nombre Dr. David Guzman
tengo este sindrome y es muy dificil. Tengo una aparente gastritis y no se me quita aun con medicacion. Si alguien tiene un remedio para esto favor de escribir a leraningbyyourself@yahoo.com
Tengo sjogren hace 10 años, lo he manejado todo el tiempo con medicamentos, aunque mi estómago a vaces no resiste tanto los anti inflamatorios. Lo que me ha dado más duro últimamente es que cuando me quiere dar un virus de cualquier cosa me pongo muy mal y todo mi cuerpo se resiente almenos por dos días, no es fácil. Ahora voy a probar un médico que hace balance polar, a ver si funciona porque estoy cansada de tando medicamento.
Saludos a todas
Rocio
Hola, que tal? Soy de Uruguay, tengo una nena de 5 años y hoy le han diagnosticado Sjogren. Estoy buscando información y no encuentro ningun comentario ni artículo sobre pacientes con este síndrome a tan temprana edad, la verdad estoy un poco perdida, acabo de ver a otra mama de una niña de 9 años que esta tan sorprendida como yo, por favor cualquier información sera util, la verdad me preocupa mucho su calidad de vida principalmentea a futuro. Saludos cordiales
Hola a todos, bueno yo tengo el Sindrome de sjogren desde hace 4 años, estuve casi 4 años tomando un medicamento llamado plaquinol de 200mg, tomando una pastilla al dia, el cual tiempo despues m produjo una mancha en la macula del ojo izquierdo lo q m hizo parar el medicamendo, ahora solo estoy con gotas para los ojos. Confiezo q tengo algunas molestias en as articulaciones estoy tratandome actualmente con un internista- reumatologo para ver q tratamiento m va a mandar. Se q no es una enfermedad facil de llevar, pero creo q tenemos q conseguir medicamentos q no posean tantos efectos segundarios.
Me gustaria saber a que se dedican muchos de ustedes, ya q a mi m resulta muy dificil trabajar, deseo hacer otra actvidad donde pueda trabajar sin q m afecte tanto.
Mil bendiciones para todos y espero q Dios nos de la fuerza necesaria para segurir adelante con esta dificil enfermedad.
hola amigas tengo sjogren desde hace 10 años, soy maestra de primaria y pienso hacer un posgrado en psicopedagogia,y no pienso dejar de trabajar, pues dando clases a mis niños es la forma que tengo de dejar de pensar en la enfermedad y se me olvidan hasta los dolores, creo que esta es la mejor terapia, mantenerte ocupada, engaña a tu mente y no permitas que esta enfermedad te domine. acabo de cumplir 49 años, hace 2 años deje d tomar metrotexate, pues me subia la presion ademas afectaba mis riñones e higado, entonces no vale la pena agregar otra enfermedad mas a nuestro cuadro clinico, solo uso las lagrimas artificiales y el uguento de la noche. sigo sintiendo dolores falta de respiracion, tengo falta de saliva mi lengua esta sanjada,me arde me molesta la lengua para cpmer de vez en en cuando me da parotiditis, estoy medio sorda, medio ciega pues hace poco tuve una querativitis cronica, me duelen las articulaciones de vez en cuando siento pullazos en los dedos de los pies y algunos dedos me arden “pero creanlo o no solo siento mas mis dolores algunos sintomas cuando llego a casa, me siento o recuesto en mi cama un rato a ver la tele” entonces me tomo una pastilla de neuroctin de 600 miligramos para relajarme y dormir hasta el otro dia, claro la pastilla me las tomo luego de atender a mi marido , porque sino me duermo, sin datme cuenta y se enoja por dejarlo picado (ustedes entienden verdad?) espero les sirva de algo mi experiencia,
Mi mama sufre de sjogren desde hace tiempo y aunque tiene dolores musculares y los problemas de resequedad, su peor problema son los dolores de cabeza, con mucha presion. No he leido que nadie tenga ese sintoma, o si? saben de alguien? es tambien un simtoma del sjogren, o no?
A cualquiera que lea este comentario les quiero comentar que se informen de Super Silica y Cell Power y como tomarlo. Ambos actuan como un balance del PH y ponen el cuerpo en el balance perfecto entre lo acido y lo alkalino. Esto induce al cuerpo a combatir cualquir agente que quiera atacarlo. Estuve en mi tienda naturista y un nutricionista estaba dando una charla super interesante al respecto.Yo conocia los productos vagamente, pero despues de la charla quede impresiona. Yo le estoy enviando pronto este producto a mi mama.Suerte a todos y pasen el dato, esto no tiene efectos secundarios.
Reciban un cordial saludo a todas las personas que han escrito por este medio; en realidad, soy nueva en esto…, es decir sentí muchas molestias al ver, incluso me hicieron exámenes para descartar glaucoma, ( ahora sé que mi mamá la esta teniendo ahora -hereditario), pero bueno gracias a esos exámens la oftalmóloga me dijo que tenía este síndrome de sjogren,tengo muchos dolores articulares y después de muchos exámens especiales y resonancias….los dolores artículares es a consecuencia de este síndrome y por otra, “Gran parte es por una alteración de la tiroides” que también tiene que ver mucho con este síndrome por eso los dolores artículares y además por unas hernías discales que se han formado. He leido que hay muchas personas desisten del tratamiento…. ya sea por mucha medicación o por el tiempo de tratamiento ( esto es indefinido)… lo que puedo decirles es que no es fácil por los dolores terribles que uno tiene, pero, debemos forzarnos a un cambio de actitud primero y luego aceptar que esto ya lo tendremos por siempre hasta que nos toque regresar al padre…, otra pesona dice que no le ha dicho nada a su familia por no preocuparlos y por miedo a que la dejen sola; mi querida, no es así es ahora que tenemos que compartir con la familia …ya que en su momento entregamos todo a esas personas ….y es ahora que deben de comprendernos y hacer llevadero este malestar; si ellos no saben imposible que nos ayuden. Bueno mi experiencia y propósito es que ahora mi calidad de vida deberá mejorar… no hacer trabajos pesados,, no forzarme a cojer cosas pesadas, tener siempre en cuenta que mi tratamiento recién empieza y hacerme chequear siempre…cada año hacerme los exámenes correspondientes, en especial hacerse exámens de la tiroides que es la que causa tantos trastornos ya sea a hombres y mujeres ( esto tiene que ver con la diabétes, hipertensión y articulaciones) Sólo les pido que la personas que padecemos esto no se lo dejemos sólo a Dios como se dice por costumbre.. sino, poner mucho de nuestra parte….es duro pero no podemos dejar de abatirnos…Un abrazo y muchas bendiciones del creador para todos y mucha prosperidad y abundancia….. en salud, bienestar familiar y lo que venga por añadidura….Felicidades…..Maica de Ecuador., mi correo maica500@hotmail.com.
Les comento lo que me dijo mi reumatóloga, que este síndrome tiene la particularidad de resequedad en las mucosas, como garganta (saliva espesa como alguien comenta anteriormente), articulaciones, por eso muchas mujeres con su resequedad en las partes íntimas, en los ojos…….en el comentario anterior quise decir ” que no podemos dejar abatirnos y sumirnos en la enfermdead y el dolor…., hay muchas terápias para sobrellevar esto, ejercicios como el tai-chi, los masajes relajantes,… gracias.. y muchos éxitos.
Estimadas colegas en el SS tambien padesco hace 8 años con el Sindrome Sjogren primario ojo y boca seca, yo lo tome con mucha calma al principio recibi un tratamiento con un medicamento (cloritina) pero me sentia muy mal mi piel se oscurecio y no toleraba la luz, asi que lo deje luego poco a poco fui yo misma controlando mi enfermedad, ya no me duele el cuerpo mucho porque trato de vivir sin stres eso era lo que me producia el dolor de cuerpo pero cuando me duele tomo una vez a la semana diclofenaco y tensodox y suficiente, no tomo el desimflamente mucho para no afectar mis riñones, mis ojos lo cuido muchisimo voy al oftalmologo cada 6 meses y uso mis gotas con frecuencia, y tambien asisto al dentista cada 2 meses para cuidar mis dientes y me cae muy bien las pastillitas trident que son 0 calorias y no malogra la dentadura cuando tengo la boca seca me pongo una pastillita en la boca y suficiente estoy bien, las comidas las acompaño con abundante ensalada fresca espinaca al vapor etc, y asi disfruto mi alimentación.
Mi familia sabe de mi enfermedad pero lo ve con naturalidad porque me ven bien .
Me gustaria compartir experiencias con ustedes, lo que si me da miendo es que me afecte algun organo (pulmones, riñones) ustedes saben de algun caso, si desean escribirme pueden hacerlo al fgutierrez@speedy.com.pe
Que dios nos de el valor de sobrellevar esta enfermedad con dignidad.
saludos a todas
Frida
hola, mi mama tiene la enfermedad hace 9 años, y se por ella que la enfermedad no es hereditaria, pero comence con resequedad en los labio, se me pelan y corta, luego se mejoran y vuelven a resecar. es continuo hace mas de un mes. y tengo solo un poco de ardor como si hubiese comido algo picante dentro de la boca y en los labios.mi pregunta es: es un sintoma esto que me esta pasando?. muchas gracias
hola soy d venezuela necesito ayuda para sobre vivir con est sndrome tan desgraciado q a cambiado mi vida…lo peor es sentir mis ojos y boca seca con nada mejora, tengo mas d 7 años con los sintomas y 2años qm diagnosticaron el sindrom estoy sin tratamiento xlos graves efectos secudarios q producen xfavor cualq ayuda e inf. a digna2009@hotmail.com