Poliposis Familiar
Síndromes que provocan hemorragia gastrointestinal
ENFERMEDAD DE RENDU-OSLER- WEBER O TELANGIECTASIA HEMORRÁGICA HEREDITARIA
Es una enfermedad autosómica dominante, caracterizada por laprésencia de múltiples telangiectasias cutáneas y dilataciones vasculares en la mucosa oral, nasal y gastrointestinal.
El problema más importante es su tendencia al sangrado.
SÍNDROME DEL NEVUS AZUL EN TETILLA DE GOMA
Herencia autosómica dominante. Aparecen hemangiomas cavernosos en la piel y en la mucosa gastrointestinal, proyectándose como tumores submucosos con tendencia al sangrado.
Síndromes de poliposis
Asocian pólipos intestinales con tumores cutáneos y sistémicos. Las lesiones cutáneas pueden así ser marcado ras precoces del riesgo de padecer un tumor interno.
SÍNDROME DE GARDNER
Herencia autosómica dominante, asocia quistes epidermoides múltiples, fibromas, lipomas, osteomas de huesos faciales y craneales y pólipos adenomatosos de intestino con una elevada tendencia a la malignización, sobre todo en colon.
SÍNDROME DE PEUTZ JEGHERS
Lentiginosis mucocutánea, sobre todo periorificial y acra, asociada a pólipos hamartomatosos, sobre todo en intestino delgado, con muy escasa tendencia a degenerar.
SÍNDROME DE CRONKHITE-CANADA
Alopecia universal, trastornos ungueales, hiperpigmentación parcheada y pólipos inflamatorios en todo el tubo digestivo, asociado a una enteropatía pierde proteínas.
SÍNDROME DE COWDEN
Asocia tricolemmomas y fibromas faciales
SÍNDROME DE MUIR-TORRE
Neoplasias sebáceas y poliposis
NOTA: Recomendamos que tome este artículo de manera informativa, ante cualquier síntoma que usted o sus conocidos padezcan concurra a su médico. “Ninguna información suplanta el examen minucioso del especialista”.
hola soy marianela fernandez tengo 28 años y fui operada de poliposis multiple familiar. me sacaron el colon entero me dejaron unos 15 cm de recto. y me descubrieronen el lapso de 1 año 30 polipos en el duodeno.uno de ellos teine displasia y mide unos 1.5 cm de diamtro.mi consulta es la siguinte.
se puede despertar un cancer en el duondeno? desde ya estoy agradecida y me gustaria estar encontactos con alguno de los profecionales qu este aqui. desde ya muchas gracias y cosdial saludo
hola me llamo Susana, tengo 21 años y estoy operada de poliposis, me quitaron el colon entero y me dejaron 2cm de recto, me reconstruyeron haciendome un reservorio en “J” fue todo muy bien pero quisiera saber si puedo tener hijos sabiendo que en mi caso pueden reproducirse polipos en el duodeno. El cirujano me dijo que se reproducirian con el tiempo otra de las cosas que quisiera saber es si con el embarazo(sabiendo que se revolucionan las hormonas) podría haber una posibilidad de que se reproduzcan antes de tiempo. me gustaría que me respondieran lo antes posible. un saludo Susana.
hola de nuevo tengo una amiga que la diagnosticaron colitis ulcerosa, ella tiene que llevar la bolsa de ileostomia de por vida, ¿cabria alguna posibilidad de poderla reconstruir con un reservorio en “J”?
quisiera saber si hay algun especilista en polipos peutz jeghers, o tratamiento ya que tengo 2 integrante de mi familia con esta enfermedad hay tratamientos , se puede prevenir desde ya muchas gracias.
HOLA SOY GLADYS tengo 27años y hace dos meses me quitaron el intestino grueso por que tengo poliposis familiar.mi abuelo paterno fallesio de cancer alos 53 años y el 23 de diciembre 07 fallesio mi papa de cancer por poliposis y a mi hermana le quitaron el intestino grueso por que tenia polipos en el sigmoide y uno se hizo maligno en el 2008 se lo detectaron de 23 años pero fue a tiempo y esta bien la reconectaron despues de 11 meses. Y MI HERMANA MAYOR FALLESIO EL 25 DE JUNIO DEL 2009 ALA EDAD DE 32 AÑOS POR POLIPOSIS LE DETECTARON EL CANCER EN NOVIEMBRE DEL 2008,Y FUE POR ESO QUE MI DOS HERMANOS Y YO NOS ISIMOS EL ESTUDIO ELLOS SALIERON BIEN PERO YO TENIA EL COLON INVADIDO DE POLIPOS TODOS FUERON BENIGNOS Y ME RECONECTAN EL 16 DE OCTUBRE 09.TENGO UN HERMANITO DE 9 AÑOS ES MI MEDIO HERMANO POR PARTE DE MI PAPA;TIENE CANCER Y LE DIERON 5 MESES DE VIDA POR QUE TIENE INVADIDO EL INTESTINO DELGADO HASTA EL RECTO Y A QUITARLE TODO QUEDARIA VEJETAL.MI CORREO ES karykary.angel@hotmail.com POR SI QUIEREN CONTARME SU HISTORIA.ASTALUEGO.
Hola soy la madre de un afectado con Sindrome de Peutz Jeghers,me gustaria hablar contigo.Vivimos en España,gracias
Hola Laura, soy de Málaga y acabo de leer en este Blog, que tienes un hijo con SPJ, a mi hijo de 3 años le acaban de diagnosticar el sindrome, tengo mil dudas , de donde sois? como se encuentra tu hijo? que edad tiene? me gustaria intercambiar información sobre el sindrome. Mi correo es lidrub@gmail.com . Gracias
Hola a todos, me llamo Helena soy de Barcelona(España)he estado leyendo vuestras historias y me gustaría contaros la mia porque creo que os puedo ayudar.
Tengo Poliposis Múltiple es hereditaria mi abuelo, mis 2 tias se murieron de este mal, mi padre le hicieron la primera operación, pero pasados unos años le hicieron la última que como sabeis es la del ano contranatura (llevas la bolsita)y sigue vivo. En nuestro historial familiar hemos detectado que los primogenitos no lo tienen pero los segundos si, o sea yo soy la 2ª hija lo tengo mi hermano q me sigue igual, mi prima….
Descubrimos un medicamento que hasta ahora se comercializaba en España pero lo han retirado se llama SULINDAC o SULINDAL 200mg si lees el prospecto es un antiflamatorio normal pero lleva un componente q hace reducir los pólipos e incluso muchos de ellos desaparecen. Tengo 41 años, me hago revisiones desde los 18 años. Cuando tenía 24 el médico me dijo q antes de cumplir 30 me operaría, gracias ha estas pastillas ninguno de nosotros (hnos y primos)nos hemos tenido q operar hasta el día de hoy. Como en España este medicamento lo han retirado, me recetaron otro llamado CELEBREX durante 6 meses me lo he estado tomando y ayer 12 de enero de 2010 tuve la prueba COLONOSCOPIA, me ha ido mal, el médico me ha dicho q dentro de 6 meses me volverá hacer la prueba y si sigue así me tendré q operar.
He descubierto q en Francia el medicamento q me iba tan bien se llama ARTHROCINE en cada país tiene un nombre comercial diferente y yo sin saberlo. He conseguido que me lo manden por mensajero, o sea q tengo 6 meses para demostrar q dicho medicamento q está al precio de unos 9 euros aprox. y en España valia 6€ puede funcionar y así evitar operaciones y muertes.
Pero q triste q quieran retirar un medicamento q funciona para luego sacarlo más caro y con otro nombre.
Si quereís saber algo más, estoy a vuestra disposición.
Un abrazo
Helena, mi madre se encuentra en la misma situación que tú, desde que le han quitado el sulindal está cada vez peor, se lo comenté a mi médico y me dijo que no lo habian retirado por malo sino porque no le salia rentable al laboratorio, pienso que es una verguenza que jueguen así con la salud de las personas.Me gustaria que me contaras como lo has conseguido, mi madre lo necesita URGENTEMENTE…
Gracias.
Hola a todas. No sabéis, por desgracia, lo que me “alegra” no sentirme la única rara. Me llamo Lidia y soy de Zaragoza. Mi madre falleció de cáncer de cólon con metástasis en los ovarios. De eso hace 10 años, aunque para mí fue ayer. Nos hicieron pruebas a todos. Varias primas, alguna tía y yo misma tenemos el mismo problema, poliposis adenomatosa familiar. Querían extirparme el cólon con 17 años y dejarme la “bolsa” de por vida. No quise, me arriesgué. Mi médico me transfirió a otro, de otro hospital, llamándome “bicho raro”, en fín, pero con mi médico actual estoy encantada. Respetó mi decisión de mantenerlo, pese a estar invadido de pólipos, en espera de ver como reaccionaba al SULINDAL. Ahora tengo 27 años y estoy limpia de ellos y con el colón completo. No obstante a mis primas y a una tía, ya les han extirpado casi tomándo una medicación que ahora me han recetado a mí (Onxenal), ya que como bien sabéis el Sulindal a sido retirado. Sólo llevo con él dos semanas y ya he notado varios efectos adversos serios. He bajado la dósis, y me ha dado igual. Varios familiares y amigos me han ayudado a buscar solución y todos coinciden como tú, Helena. La mejor opción es el Arthrocine. A ver si puedo ir a hablar con mi médico, ahora entiendo por qué lamentaba tanto la retirada del Sulindal, porque pienso tomar esta medicación a ver que pasa. Gracias por compartir vuestras experiencias, desde hoy dejo el Onxenal.
Helena, voy a intentar que conocidos que esquían en Andorra me la traígan, sino, ¿cómo has conseguido que te la envíen?.
Para cualquier cosa en que pueda ayudar, mi correo es: ikablack81@hotmail.com
(Qué vergüenza que se juegue así con la vida de la gente. Da rábia que por tener una dolencia poco usual no seamos rentables para las empresas farmaceúticas. Somos pocos, no sé si se podría hacer algo).
Les agradezco a todos su atención. ANIMO. Lidia.
Hola a todas,
Yo estoy en la misma situación que vosotras, tengo el sindrome de gardner, me lo detectaron con 19 años ahora tengo 31, me operaron y me quitaron el colon dejándome el recto y gracias a el Sulindal no han tenido que ponerme la “bolsita”. Llevo más de 10 años tomándome el Sulindal y ahora me han cambiado al Celebrex, tengo que hacerme la revisión de los pólipos y por lo que veo, el miedo que tengo que no haga efecto parece más que probable.
No puedo entender como pueden retirar un medicamento que está exclusivamente indicado para este tipo de enfermedades, no tenemos bastante con sentirnos “bichos raros” por tener una enfermedad rara, es alucinante.
Muchas gracias por contar lo del Sulindal, me ha servido de gran ayuda,
Helena como has conseguido tramitarlo para que te lo manden? te dejo mi @ para si por favor me lo puedes decir. stefi_marcos@hotmail.com
Mucho ánimo para todas. Estefanía.
Y LOS EFECTOS SECUNDARIOS DE ESTOS MEDICAMENTOS?
Hola Laura, en mi caso, tomaba Onxenal, y fueron generalmente: náuseas, vómitos, diarreas (algunas con sangre), falta de apetito, dolor estomacal casi continuo, cansancio, inflamación de piernas, retención de líquidos y alguna erupción cutánea, en tan sólo tres semanas que las tomé, incluso bajando la dósis no hubo mejoría. Cuando decidí dejarlas, aún estuve un tiempo más notando las citadas molestias. En cuanto me recuperé empecé con Arthrocine y, fue como si no hubiera dejado de tomar Sulindal. Ahora estoy muy bien. La verdad, es que pasé unas semanas muy malas con miedo a no saber cómo acabaría de seguir así hasta que no di con el Arthrocine. Mis primas toman Onxenal y las están operando a todas por turnos para extirparles parte del colón. Espero que lo aquí dicho te sirva de algo. Un saludo a tod@s.
Hola a tod@s, soy uno más de los que padece una poliposi familiar. Deciros que de casualidad he entrado en esta página y he leido un escrito de alguien allegado a mí, que también padece la misma enfermedad. He leido que teneis cierta dificultad en encontrar Arthrocine, el equivalente al Sulindal español que han retirado hace un año. Pues bien, es fácil localizar este medicamento en Andorra. Justo entrando a Andorra hay el centro comercial “Punt de trobada” allí hay la farmacia Mallol. Yo les escribí un mail diciendoles que me pasaria a buscar unas cajas de Arthrocine un dia en concreto y ellos me respondieron a partir de que hora las tendrian ellos para que pasara a recogerlas, también os las pueden enviar por courrier. Si no sobre pasa la petición de 2kg el envio vale unos 13€ aprox. El medicamento la caja de 30 pastillas cuesta 9,60€.
El mail de la farmacia es farmaciamallol@andorra.ad espero que esta información circule lo suficientemente agil para que todos los que padecemos esto no pasemos por el quirofano.
El quirofano significa el fracaso de la ciencia, sino que me demuestren lo contrario. Donde no llega la ciencia llegan los cirujanos. Voy a comentar algo para que entendais lo muy importante que es no pasar por el quirofano si hay la solución del Sulindac o Sulindaco(en español). Primero de todo el coste para la S.S. es enorme operaciones, medicamentos paliativos para curar la cirugia, sangre, luego parches y bolsitas… Todo esto es un negociazo para todo el mundo hospitales, servicio medico, empresas del sector farmaco-hospitalario, y lo van a dejar perder por unas pastillitas que cuestan tan poco??? y no hablemos si te abren varias veces que entonces las paradas indestinales son lo que nos pueden llevar al otro barrio,(lo digo con conocimiento de causa). No es lo mismo que nos hagan una cirugia de Neo a los hombres que a las mujeres, en los hombres…. el hecho de tener indefinidamente una bolsa significa que… dejamos de ser hombres, si, si, tal como suena. Cuando te extirpan el recto al rasurar en el ano y coserlo, arrancan unas partes que no tienen nada que ver con el recto pero que son lo que hacen que los hombres… seamos hombres, espero dejarlo claro sin entrar en frivolidades. Esto que acabo de comentar en un alto porcentaje de medicos lo esquivan sin decirlo al paciente porque temen que se echen para atras en el momento de operarse. Eso le llamo yo, pecar por omisión o que es lo mismo engañar, mentir… cualquier otro adjetivo similar es valido.
Por cierto, también quiero añadir la teoria de que en España el sulindal no se retiro por las bajas ventas, sino porque tal vez primero era demasiado barato para lo que realmente curaba, segundo para poder incrementar su precio se necesita un estudio que respalde que funciona para nuestra enfermedad, para ello mejor retirarlo y sacarlo dentro de unos años con otro nombre comercial y que en las indicaciones ponga que es valido para la poliposis… entonces tal vez las pastillas valgan 300€ o lo que quieran cobrar.
Yo tomo Sulindac desde el año 97, mis indestinos estan limpios, tomo dos pastillas al dia(suele ser sobre la misma hora cada dia asi no se me pasa si me las he tomado o no)durante un mes al año dejo de tomarlas porque entiendo que no debo acostumbrar a mi cuerpo al medicamento, tengo la teoria de que asi cuando reemprendo la medicación sigue funcionando. Soy una persona que solo me visita un proctologo, porque si voy a cualquier medico de aparato digestivo se lo que dira.. y por ahi no paso. Respecto al Celebrex solo voy a deciros una cosa, cuando desapareció Sulindal del mercado nacional, los de Celebrex que habian gastado una fortuna por un medicamento que iba de coña para la artrosis y demas temas de reumas etc.. sin afectar el aparato gastrico, pero tenia un efecto secundario que era tema coronario. Eso hizo que no pudiera sustituir al Voltaren. En cuanto desapareció Sulindal los de Celebrex tuvieron la ocasion para colocar su medicamento en sustitución. Pero digo yo como unos profesionales pueden tragar que la estructura molecular del celebrex y la del sulindac son lo mismo. Cambian un enlace molecular, eso es suficiente para que no tengan las mismas propiedades. Coñe que somos mayorcitos, ademas no hay estudios que avalen que funciona para la poliposis. El Plomo y el Oro estan juntos en la tabla periodica, joer solo les cambia un electron y eso les hace tener las mismas propiedades?? Eh que no? Pues a ver si empezamos a despertar que no nos vendan lo que no es.
Helena, estoy en tu mismo caso. Llevo 14 años operado de cancer de Colon. Me dejaron 8 cm y tengo un reservorio en “J”. En mi familia murió mi padre, un hermano, un sobrino y hace 10 dias otro hermano. Por la falta del colon tenemos varias enfermedades más, una de ella, la que ha producido la muerte de mi último hermano es por tumores desmoide en el mesentereo, que estaban contro lados con el SULINDAL, y en un año le han crecido tanto que le lesionó varios organos vitales.
Yo dejé de tomar SULINDAL’ el pasado mes de Junio, cuado dejaron de suministrarlo en las farmacias.Llevaba 7 años tomandolos y el tumor se redujo de 10 cm a 4,5 cm.
En Noviembre me operaron para quitramelo porque creció hasta los 10 cm y además tenia tres tumores más. No pudieron quitarme ninguno porque me envolvían algunos organos vitales, tales como la vena cava y tenia riesgo de no salir de la operación.
Llevo cinco meses con quimioterapia despues de estar un mes con CELEBREC para reducir el tumor. Actualmente mide ya 15 cm y sigue creciendo. La semana pasada me han cambiado el tratamiento de quimiterapia y me lo suministran cada semana, pero esto sigue igual.
Me gustaría probar el ARTHOCINE, para ver si existe posibilidad de frenar el crecimiento de los tumores, si no es así mi futuro puede ser el mismo que ha tenido mi hermano.
Heleha, Por favor, dime como puedo hacerme de este producto en Francia. Te digo mi correo electrónico.
“modesto_medina@hotmail.com”
Mucha suerte y Muchas gracias, y espero que te vaya bien.
Modesto
¿Queda alguien que entre en este blog?
Por favor que entre alguien
Modesto
Hola a todo el foro, estoy afectado de PAF y he tomado durante ocho meses onsenal con el resultado de que han aumentado considerablemente el número de pólipos. Gracias a esta páguina , compré en Andorra el arthrocine.
Hola a todo el foro, estoy afectado de PAF y he tomado durante ocho meses onsenal con el resultado de que han aumentado considerablemente el número de pólipos. Gracias a esta página , compré en Andorra el arthrocine.
Hola. Tengo un hijo de 14 años que a los 8, le diagnosticaron Poliposis coli adenomatosa familiar. Cada año le hacen una colonoscopia para ver cómo sigue evolucionando. El Sulindac se lo di en los primeros años. Al ver que continuaba igual deje de administrar-se-lo porqué des de muy pequeño (23 días) que estaba tomando medicamentos y me preocupe más por los efectos secundarios que en si el medicamento le era más beneficioso para él. El jueves pasado le hicieron la colonoscopia y se los vieron muy inflamados. Ahora estamos esperando el resultado de la anatomía patológica. Hoy, preocupada por su salud, buscando por Internet información reciente sobre el tema he dado con esté blog y me he planteado en si hice bien en no dar-se-lo. Me gustaría contactar con más personas que tengan la misma enfermedad y conocer su historia. Mi hijo es el primero de la familia y es mi segundo hijo. Gracias. Besos. Núria
Hola a todos, tenga una tia afectada de poliposis familiar, desde que han retirado el sulindal esta cada vez peor, y el problema es que todas sus hermana estan afectadas por lo mismo, y nos hemos puesto toda la familia a buscar un medicamento que las ayude, pues en cuestion de un año, ya se ha tenido que someter 2 veces a colonoscopia y endoscopia para quemarle los polipos.
He encontrado empresas farmaceuticas en mexico y latino Ameria que fabrican medicamentos con el Sulindaco, que es el principio activo del sulindal, pero no nos fiamos de comprarlas.
Sabemos que en portugal tambien se fabrica con otro nombre, pero no encontramos a nadie que nos informe. Y si alguno de vosotros pudiera darnos esa información seria de gran ayuda. Ya que vivimos a muy pocos kilometros de portugal.
Muchas gracias y animo a todos.
Hola a todos, siento tardar. No tengo internet y me conecto de vez en cuando. Si he de ser sincera, leer los nuevos correos me entristece por ver la cantidad de personas afectadas, independientemente de la edad, por una enfermedad tan cruel y en muchos casos mortal, (por desgracia, a casi todos los aquí inscritos nos ha tocado vivirlo), no obstante, espero que gracias a las indicaciones de Jaume muchos hayáis podido haceros con la medicación. Yo tengo la suerte de que gracias a unos conocidos de mi padre, me la traigan. Pero, no dudéis. Empecé con ella hace unos pocos meses, tras no conseguir Sulindal y descartal el Onxenal. El día 15 de Junio tuve mi revisión anual, una ecografía tiroídea, una colonoscopia y una gastroscopia, (perdonad, si no le he escrito bien); el resultado ha sido muy satisfactorio, estoy prácticamente limpia. Tiróides normal, apenas cuatro pólipos gástricos sin importancia y algo más de una docena en todo el cólon, con estirpación sólo de 2 ó 3 porque excedían un poco del tamaño “permitido”. Los años anteriores, aún fueron mejor, con los que me extraían, me quedaba sin ninguno. Supongo que la diferencia con éste, ha sido el tiempo que estuve sin medicación, la toma del Onxenal y algún que otro probelma personal que quieras o no también afecta.
En fín, que pese a todo, no desistáis, hay esperanza, aunque a veces no nos lo parezca. ¡MUCHO ANIMO a tod@s!.
Agradezco a su vez a quién/es sea/n responsable/s de esta web por darnos la oportunidad de ayudarnos entre los afectados, al menos, en mi caso, me hace sentir comprendida, menos sola y bicho “raro”.
Hola Ana, he estado buscando por interner la página que encontré en su día con los equivalentes médicos del Sulindal en otros países. Parece ser que en Portugal se comercializa con este nombre:
Artribid tablet 200 mg.
De todas formas, te dejo el enlace para que lo veas tú misma.
http://www.vademecum.es/equivalencia-lista-artribid+tablet+200+mg-portugal-m01ab02-po_1
Espero que os sea de ayuda. Pregunta de todas formas a tu médico.
Un saludo.
Hola soy un chico de 31 años con antecedente de sindrome
de gabner y ahora me dicen de operarme. Queria saber si hay transplante de colon y recto. Mi correo es alpha1979@msn..com.
me diagnosticaron polipolsis familiar multiple y quiero tener informacion de personas que han sido operadas Johanabravo70@hotmail.cl
Hola, soy Veronica de Buenos Aires, Argentina. Tengo 34 años y me descubrieron poliposis familiar (Sindrome de Gardner) en el año 2008 cuando mi hermano de 26 años comenzo con sintomas de dolor agudo en el estomago, ya lamentablemente tenia un cancer de colon con metastasis en higado en estado avanzado y murio en 11-2009.
De 4 hermanos 3 heredamos PAF, dos estamos operadas del colon, a mi me hicieron una colectomia total y a mi hermana le sacaron colon mas recto y le hicieron un pouch en J. Hasta hace poco veniamos haciendo vida normal pero a mi hermana le comenzaron a salir tumores desmoides, ya le sacaron 3 pero tiene uno en la raiz del mesenterio que estan tratando con tamoxifeno para reducir su tamaño. Surtio efecto pero este mes detectaron que tiene otro tumor desmoide mas en el mismo lugar y la unica alternativa que le dan los medicos es hacer quimioterapia.
Hace 2 dias me detectaron un tumor desmoide en el abdomen, tengo que hacerme una tomografia para verificar el tamaño exacto y la ubicacion para poder operarlo o si no se puede darme medicacion.
Mi hermana tiene un hijo de 3 años y me sugirieron no quedar embarazada por el riesgo de alterar las hormonas y comenzar a tener tumores desmoides, pero lamentablemente lo estoy teniendo sin haber planificado tener un hijo.
Mi madre fallecio a los 37 años (en el año 1989) de la misma enfermedad y mi abuelo materno a los 50 años de cancer de colon, evidentemente padecia tambien de PAF sin haber sido diagnosticado como mi mama, creian que era un cancer sin una enfermedad adicionl que la genere.
Averiguando en internet hace tiempo lei sobre el Sulindac pero al consultar a mi medico me dijo que no daba resultado para los polipos del colon ni del recto y desestimaron mi consulta.
Mañana mismo hablare con ella para volver a consultarle por este medicamento.
Desde el año 2008 he averiguado y estudiado muchisimo sobre este problema de salud, pero veo que no hay un gran desarrollo ni respuestas concretas para los que padecemos esta grave enfermedad, que bien llevada y con medicos buenos te permite una vida bastante normal.
No voy a quedarme de brazos cruzados viendo como este problema nos gane.
Les envio un abrazo y fuerza,
Veronica
verive228@hotmail.com
Hola a todos,
Soy madre de un chico afectado de paf y sindrome de GADNER. Me enteré, cuando mi hijo tenia 10 años, porque su padre enfermo.
A mi hijo, lo pusieron en tratamiento con SULINDAC. Y hace un año, cuando retiraron el medicamento, le preescribieron MELICOXAM. El MELICOXAM no le ha servido de nada, como a muchos de vosotros. Ya que en la ultima colonoscopia, con 16 años, se planteron extirparle el colon; cosa con la cual yo no estoy de acuerdo, por lo vivido con su padre.
A su padre, le quitaron el colon y los desmoides se lo comieron vivo. Porque los medicos suelen omitir: Que la union del reservorio en J, es una zona muy propicia para generar tumores desmoides. Luego se extienden, y aun siendo catalogados como tumores benignos, cuando se van a sitios “irresecables” te quitan la vida. Como desgraciadamente le ocurrio a mi marido.
El lucho lo indecible, pero despues de 6 años durante los cuales: Le quitaron el colon, luego la bolsa, mas tarde aparecieron los desmoides que le complicaron el diagnostico, lo cual motivó un transplante de intestino delgado,despues rechazos del organo, linfoma, quimioterapia debido a la medicacion para el rechazo.
Conclusion, terminó sin poder comer, con parenteral, en 35 quilos de peso y tras seis años de lucha; despidiendose de su hijo para morir.
Gracias a unos amigos, e conseguido la direccion del SULINDAL en Andorra. Que se llama ARTRHOCINE. Te lo envian por mensajero y lo pagas al recibirlo. Dejo la información: FARMACIA DE LAS ESCOLES DE ESCALDES, sita en Andorra la Vella Teléfono: 00376820768.
Por lo menos, lo unico que me queda que es mi hijo puede volver a tomarlo, y si al final han de operarlo cuanto mas rarde mejor.
Después de todo esto, los medicos no me reconocen que haya empeorado por la falta de SULINDAL. Si no, por que la enfermedad es asi de domintante y grave. Yo no soy medico, pero es mucha casualidad, que al cambiar de medicación el cambio haya sido radicalmente a peor.
Yo a mi hijo le he puesto al corriente de todo, dado que su padre desconocia la carga genetica que llevaba. Y mi hijo, sabiendolo, dispone de medios para tener hijos sanos por mediacion de invitro.
Me gustaria compartir y ayudar a todos aquellos que como yo padecemoa esta enfermedad. Mi correo: duende_969@hotmail.com
hola mi novio tuvo poliposis familiar le sacaron el isntestino grueso y ahora esta estable de eso…. nosotros queremos tener un hijo pero tenemos mucho miedo nque tambien lo tenga y no nos queremos arriesgar alguien sabe si se puede hacer algo para que no erede esa enfermedad ya que el abuelo murio de eso , el pedre tambien y a el y a la hermana los operaron pero un hermano de el gracias a dios no lo tuvo mi pregunta es por que y si existe algun tratamiento durante o post embarazo
buenos dias: a mi marido lo operarón de intestino delgado una trombosis porta, por lo cual no tiene intestino .los medicos me dijerón que puede vivir haci unos meses quiero saber la verda gracias.
Hola Sol, lo único que puedo decirte es desde el punto de vista de que la mutación genética provenga de la madre. Entonces la solución es embarazo mediante selección genética y por la tanto in vitro. Perdona mi desconocimiento en el caso del varón. Supongo que será algo parecido. Durante el embarazo no tiene sentido, los genes ya han sido seleccionados arbitrariamente si es un embarazo natural.
hola, me llamo jessica!yo he tenido una colitis ulcerosa,eredado de mi padre, yo tenia 16 años cuando me ocurrio, fue el primer brote y ultimo,(algo muy raro dicen),estube dos meses ingresada intentando no hacer la operacion,pero cuando llevaba un mes y medio sucedio,tube una perforacion de colon!en ese medio mes me operaron dos veces la primer fue para qui tar el colon y dejarme 25 cm hasta el ano y con una bolsa,10 dias despues me volvieron a operar,por que se quedo perforacion.
al año me hicieron el reservorio en j y ya al año siguiente me hicieron la union. estoy estupendamente hago 3 deposiciones al dia, que mas puedo pedir, ya a pasado 4 años y ahora quieren hacerme una rectoscopia la semana que viene para ver mis 5 cm de tripa anterior porque salir polipos, yo pienso que doloer mucho no dolera despues de todo lo que e pasado….
el mejor diagnstico pra llevar una bolsa es tomarselo bien y tener esperanzas,ya os he dicho que yo tenia 16 años y me tire cn ella 2 años y medio, y yo no tenia ningun complejo. una vez una compañera de habitacion cn el mismo problema que yo me dijo k nosotras eramos especiales y que el problema que teniamos no estaba asimple vist, que siempre hay personas peor que nosotras, y tiene mucha razon, nosotros estamas aqui gracias a esa operacion y a esa bolsa.
es muy duro pasar por eso, es duro esa operacion,esa bolsa, esa cicatriz.
Buenas gente.. entré por primera vez a ver de mi enfermedad en Internet recién hoy, cuando ya han pasado 16 años y 8 meses que llevo de operado de Poliposis Familiar (me extirparon el Intestino Grueso completo y la vescícula). Me la han detectado a los 19 años, y tuve la suerte de tener un médico clinico, un gastroenterólogo y especialmente un cirujano excepcionales, siendo éste último quién me dijo que debía operarme, que ello podía ser entre los 20 y no más de los 26 años, a lo cual yo decidí operarme 6 meses después de la detección, en Julio del ‘94 (yo cumplí 20 en Febrero), y la verdad desde entonces, estoy muy bien de salud, salvo cuando me agarran descomposturas por excesos que hago y sé que no debo, pero que luego de leer todas estas lineas de vosotros, dejaré de tomarme tantos permitidos y seguir mas al pie de la letra la dieta que me han impuesto mis médicos, para no tener que soportar las molestias de enfermarme por hacer desarreglos en mi estómago, y provocar que se me inflame el intestino delgado. Como he leído en un comentario más arriba, con buenos médicos y un buen tratamiento se puede seguir adelante y convivir con la enfermedad toda la vida, lamentablemente será así, nunca dejaremos de tenerla, pero SE PUEDE CONTINUAR, SE LA PUEDE ENFRENTAR Y GANARLE.. siendo el ganarle para mí el despertar cada día, con ella, pero despertar al fín. Yo todos los años me hago una Videocolonoscopia y me extraen 3 ó 4 polipos de 3/4 mm, que se le hacen la biopsia y dá que son adenomas tubulares con displasia leve.. mientras uno no los deje en el cuerpo, todo ha de estar en orden, no hay problema porque nuestro cuerpo los genere los polipos, es así y no hay nada que pueda detener eso.
Les mando un saludo y antes de despedirme, les comento que he leido lo del CELEBREX que han escrito, y yo lo he tomado durante 3 años mas o menos, ingresando a un programa de Pfizer me los daban gratis aquí en Buenos Aires, y lo he dejado de tomar, porque mi cirujano ha visto que se han hecho estudios que determinaron que tenía efectos contraproducentes o contradictorios (no sé si se pone así, pero uds. me entienden) que hacía que tomarlo no era conveniente más allá del efecto inicial para el que estaba recetado (artritis reumatoidea, artrosis, pero servía para la inflamación en el intestino), con lo cual mi cuerpo iba a seguir generando polipos, yo iba a sacarlos.. y seguis así por siempre. Tengo un hijo de casi 3 años y estoy viendo de llevarlo para hacer un estudio de genética, para ver si él puede tener o no la enfermedad, por lo pronto, mi padre era quien la tenía (falleció en el ‘78) y mis 2 hermanos mayores no la heredaron, yo sí, así que tal vez mi peque no la tenga, ojalá.
Saludos y sigan para adelante, no abandonen la lucha, que todo se puede lograr con fuerza, creyendo que se puede y nunca bajando los brazos. Desde Argentina, un gran Abrazo. Juan.
hola entre en el foro ya q a mi mama le solicitaron un videocolonoscopia y la obra social no llo cubre, por ello quisiera saber el precio. ya q tenemos antecedentes de cancer de estomago y pancreas en la familia quisiera q se haga el estudio lo mas rapido posible. Agradezco su ayuda, soy de argentina, buenos aires.
Buenos dias a todos los amigos y amigas en la misma situacion que yo, en especial a duende, ya hace muxo que no escribo mas bien desde unos dias antes de operarme, ahora ya toy muxo mejor me quitaron todo el colon y estoy muy bien con mis miedos y temores pero luchando por vivir. Ahora mi preocupacion es mi sobrino que tiene tres años y espero que no sufra lo que estamos sufriendo en nuestras carnes yo y mi hermana… pero yo por mi parte estoy luchando para que mis hijos no tengan en GEN malo y asi poder que sean sanos. PORQUE LOS HOSPITALES Y MEDICOS LES DA IGUAL NUESTRA ENFERMEDAD, SOMOS UN NUMERO MAS Y SOMOS PARA ELLOS UN INGRESO MAS DE DINERO. ¿ PORQUE PARA QUE VAN A PONER SOLUCIONES A NUESTRA ENFERMEDAD? es como me dijo mi oncologa esque para tener niños sanos ¨la invitro¨ solo se hace en caso dificiles…. ENTOCES NUESTRA ENFERMEDAD QUE ES…. animos a todos y a luchar por nosotros y los que queremos, tenemos que estar unidos y luchar juntos. Mi correo es alpha1979@msn.com . Un saludo y LUCHAR
URGENTEEE mi novio tiene poliposis familiar , le sacaron el colon hace 3 años y al perder mucha sangre le detectaron una anemia , necesito saber si el puede estar bien o engordar un poco , tengo miedo que le pase algo somos de chile y nose si aca este ese medicamento , porfavor respondar lo unico que quiero es que este bien !
hola a todos. He encontrado este foro de casualidad buscando comprar SULINDAL por internet.Mi esposa y dos de mis tres hijos padecen PAF. Mientras tomaban SULINDAL , la enfermedad estaba estacionaria y controlada , incluso la cantididad de polipos disminuia en cada colonoscopia. Pero la industria farmaceutica decidio retir ar el medicamento. En el Hospital Oncologico Duran i Reinals les recetaron un sustituto : ONSENAL. Ni punto de comparacion con SULINDAL, pero algo es algo, y ahora resulta que tambien lo han retirado del mercado. Es un medicamento de los considerados “pobres”. es decir, que el efecto valor producto-usuarios no les es rentable. Aqui he descubierto que probablemente pueda encontrar el equivalente en Andorra.
¿por que en unos paises si se comercializa y en España nos condenan a la muerte?
gracias a todos.
Hola, soy de Neuquén (Argentina) mi marido padece Sindrome de Peutz Jeghers, y estamos pensado en tener un bb, quisiera saber si alguien sabe o conoce, metodos o formas para no transmitir dicha enfermedad o al menos reducir las probabilidades. Mi esposo se hace regularmente controles con endoscopia y colonoscopia, y a pesar de tener 9 operaciones, ya hace 5 años que esos controles han resultado suficientes.Les dejo mi mail para cualquier contacto natop2004@hotmail.com
Hola soy de argentna tengo polposis multiple, m papa sufre cancer actualmente con metastasis y tiene bolsa de ilestomia, mi tia tamben vive con bolsa de colectomia y ahora mi hijo de 7 años el es monoreno ya que sufrio cancer el primer año de vida por favor el que pueda contactarse conmigo porque necesito informacion acerca de la medicacion de la que hablan en españa y francia; y de vvencias en el postoperatorio
MI MAIL ES cecilvallejos@yahoo.com.ar