Tratamiento Miastenia Gravis
En general, los medios terapéuticos disponibles son cuatro: mejorar la transmisión neuromuscular con anticolinesterásicos, inmunosupresión con esteroides o citostáticos, plasmaféresis para disminuir la titulación sérica de anticuerpos antirreceptor y timectomía para eliminar el posible origen de los mismos.
Fármacos anticolinesterásicos. lnhiben la destrucción de Ach dentro de la hendidura sináptica, aumentando su disponibilidad. Se utilizan la piridostigmina (oral) y la neostigmina (parenteral), sobre todo la primera por tener menos efectos muscarínicos a dosis terapéuticas. Se usan como tratamiento sintomático, en monoterapia en las formas oculares puras para corregir la ptosis (y en menor medida la diplopía) y asociados a otros fármacos en las formas generalizadas. Su sobredosificadón conduce a la aparición de síntomas muscarínicos como, aumento de la secreción bronquial, diarrea, salivación, náuseas, dolor abdominal y aumento de la debilidad (crisis colinérgica) .
Corticoides. Se utilizan: 1) cuando falla la medicación anticolinesterásica (la mayoría de los pacientes son tratados con esteroides a menos que tengan una contraindicación mayor, 2) para mejorar la fuerza preoperatoria del paciente pretimectolnía, 3) cuando no hay remisión tras timectomía y 4) raramente en la miastenia ocular pura. La mejoría comienza meses después de iniciar el tratamiento, y es común el empeoramiento en los primeros días de tratamiento esteroideo.
Inmunosupresores. En aquellos casos que no responden a corticoides o cuando éstos están contraindicados, puede utilizarse la azatioprina o ciclofosfarnida. La azatioprina es la de uso más comiln y sus efectos secundarios incluyen un síndrome febril con malestar general, depresión medular y alteraciones de la función hepática (debe suspenderse si los leucocitos caen por debajo de 3.000 o los Iinfocitos por debajo de 1.000). Un tercer inmunosupresor que puede utilizarse es la ciclosporina, con control estricto de la función renal, aunque mayor incidencia de efectos secundarios limita su uso a casos concretos. En general, los inmunosupresores se utilizan cuando resultado otras medidas.
Plasmaféresis. Algunos pacientes con miastenia gravis generalizada, resistente a otras modalidades terapéuticas, pueden mejorar transitoriamente tras plasmaféresis. Su efecto es rápido pero de corta duración, por lo que se usa de forma puntual en las crisis miasténicas y en la preparación pretimectomía cuando el resto de la medicación no consigue una buena situación funcional prequirúrgica. Este efecto se correlaciona con una caída de la titulación sérica de anticuerpos.
Timectomía. Si existe un timoma la extirpación quirúrgica es necesaria, dada la posibilidad de extensión local del tumor, aunque
la mayoría de ellos son benignos. En ausencia de tumor, hasta un 85 pacientes mejora tras timectomía, y en un 35% se consigue la remisión sin necesidad de tratamiento farmacológico. Está indicada en las formas generalizadas en pacientes entre la pubertad y los 55.
En las formas oculares puras, no se ha demostrado firmemente la eficacia de la timectomía.
NOTA: Recomendamos que tome este artículo de manera informativa, ante cualquier síntoma que usted o sus conocidos padezcan concurra a su médico. “Ninguna información suplanta la revisación minuciosa del especialista”.
hola soy padre de un niño miastenico ,el tiene 4 años y la enfermedad se le manifesto al año de edad ,se le realizo la timectomia(mejoro considerablemte) ,sin embargo sus parpados siguen caidos,me gustaria recibir mas informacion actual de la enfermedad y conocer gente con este mal.
gracias.espero respuesta
fernando_rafael_u@hotmail.com
A uno de mis familiares le acaban de detectar el padecimiento misatenia gravis y estamos buscando quien lo atienda en México,pero no se a que institución o medico dirigirme para el inicio de lo que espero sea un tratamiento medico oportuno,agradeceré me puedan dar algún dato de institución o medico a efecto de consultarlos.
De antemano muchas gracias
mmorales1905@hotmail.com
Saludos.
Moises Morales
Buenos Aires, 12 Sep. 2008,
Un familiar mio- mujer de 48 años tiene miastenia gravis. hace aprox. 10 años- esta en tratamiento con 21 pastillas promedio por dia de mestinon- actualmente le han detectado probables formaciones tumorales en las mamas. esta por hacerse una biopsia. proximamente. sufre de dolores- en su brazo. y mama izquierda. solo esta tomando aspirinas- y precisa urgente de calmantes y-tambien sedante para conciliar el sueño- por el lògico stress que le esta causando esta situacion , que medicacion. podria tomar hasta que reciba el tratamiento por su problema mamario ??
Muchas gacias.
expogasali@yahoo.com.ar
me diagnosticaron miastenia gravis y quisiera su opinión acerca de la enfermedad y de la posobilidad de realizar una cirugía de timo que se encuentra en la parte toráxica precisamente en los vestigios del corazón,y de los riesgos que ella conlleva dado que soy viuda de 23 años y poseo 3 pequeños niños, logicamente siento mucho temor.Actualmente estoy medicada con mestinon e imuran 50 , me ayudaría mucho tener otra opinión desde ya muchas gracias.
Hola, buenos días,
si averiguo algo relacionado te escribiré,
hasta pronto,
Atte
Hola,mi hermana tiene 19 años y tiene esta enfermedad. Quisieramos tener informacion de los medicamentos, como conseguirlos sin que este la mutual de por medio, porque son malisimos y ya la dejaron en varias oportunidades sin Mestinon.
Muchas Gracias.
Rio Negro.
Ana Acuña
alguien q este con plasmaferesis o este tomando inmunosupresores.tengo miastenia desde los 17. tengo 22 años timectomia ya realizada en el 2006, actualmente tomo 11comp de mestinon diarios y 8mg de deltisona antes de dormir por laas noches.
karenbaiz@hotmail.com
Hola,tengo supuestamente distrofia muscular de cintura,tengo 28 años y ando en silla de ruedas porque me cuesta mucho caminar, me canso y me duele mucho,me la detectaron hace 2 años,estoy tomando todo tipo de medicamentos pero sin ningun resultado,me gustaria saber mas de la miastenia,me podrian mandar mas informacion especifica y lugares de tratamiento, vivo en Mendoza,Argentina.
Muchas Gracias.
Hola soy Maria Jose tengo 28 años y miastenia desde los 15 he probado todo tipo de medicacion desde azatioprina hasta corticoides pero mis sintomas continuan iguales con caida de parpado y vision doble y realmente me dificulta muchisimo realizar mis tareas cotidianas, actualmente tomo 2 comprimidos de mestinon cada 4 horas, queria saber si habia otro tipo de terapia o modo de mejorar los sintomas. muchas gracias
Hola mi nombre es:
Blanca Alicia Treviño Véliz.
HACE UNOS MESES ME DIAGNOSTICARON MIASTENIA G.
MI TRATAMIENTO ES A BASE DE MESTINON CADA 4 HORAS,
MIS SINTOMAS SON DISFONIA MUSCULAR DESDE HACE 8 MESES,
DIFICULTAD PARA PASAR SALIBA Y LA DEGLUSION.
MI FROFESION FROFESORA DE EDUCACION SECUNDARIA Y COMO COMPRENDERAN DEJE DE TRABAJAR, CAUSANDOME UN TRAUMA TREMENDO.
DESEO QUE ME ESCRIBAN A MI CORREO O PODER CHATEAR PARA INTERCAMBIAR OPINIONES Y ASI DARNOS ANIMO, LA VIDA TIENE QUE SEGUIR Y PARA DIOS NO HAY IMPOSIBLES SE SANIDAD Y DE NADA, YO ESTOY DE LA MANO DE EL Y DE LOS MEDICOS. DESEO MUCHO QUE ME PUEDAN AGREGAR PARA PLATICAR Y DARNOS CONFIANZA QUE ES UNA DE LAS HERRAMIENTAS QUE MAS NESECITAMOS ADEMAS DE LA COMPRENCION. LOS QUIERO MUCHO BLANCA. POR FAVOR ESCRIBANME SE LOS AGRADECERE.
BLANCA ALICIA TREVIÑO VELIZ.
CORREO : blaanca.aliciia@hotmail.com
escrimanme por favor persona que esten relacionadas con este padecimiento ( MIASTENIA G.)
HOLA A TODOS
MUCHO ANIMO A TODOS LOS QUE COMO YO TIENEN QUE APRENDER A VIVIR CON MIASTENIA. YO TENGO 37 AÑOS, ME LA DETECTARON A LOS 19, ME HICIERON TIMECTOMIA, SE FUE POR 17 AÑOS. PERO VOLVIO EL AÑO PASADO. TOMO MESTINON, DEFLAZACORT, Y AZATIOPRINA, PERO CASI VIVO MI VIDA NORMAL. YO TAMBIEN SOY MAESTRA PERO DE COMPUTACION, DEJE DE TRABAJAR CUANDO LOS SINTOMAS EMPEORARON POR ESO TE ENTIENDO BLANCA. LOS QUE QUIERAN PLATICARME SUS EXPERIENCIAS ADELANTE. JUNTOS PODREMOS TENER LA FUERZA AUNQUE SEA INTERNA PARA SEGUIR Y ACEPTAR.
MI CORREO: miacastronw@hotmail.com
ANIMO LA VIDA SIGUE!!!!!!!!!!!!!!!
hola blanca tengo un hermano miastenico comenzo a los 5 años ,hoy tiene 20 años tene fuerza segui adelante.
A mi esposo de 61 años le diagnosticaron miastenia Gravis hace poco, pero ahora nos damos cuenta que la debe tener desde hace bastante tiempo atras y tiene TUMOR DE TIMO de mas de 5 cm. Por favor alguien me se haya operado de esto,me pueda contar su experiencia y donde se lo hicieron.Necesito saber de algun cirujano muy bueno para esta operación, ya que no sabemos en que estadío está el tumor. Pensamos viajar a Bs.As.porque somos de Parana. Muchisimas gracias desde ya.
hola soy de bahia blanca tengo 38 años y me acaban de diagnosticar por analisis de sangr miastenia mis sintomas son : vista nublada y mareos,dificultad grave para hablar ,comer tragar respirar y los dedos paralizados .. todo esto agravandose ante el cansancio hace res dias empeze con miastinon media pastilla cada 4 hs pero todavia siento dificultad para mover la lengua al hablar !!! los entiendo y me sumo a la lucha junto a uds .. manden imeils gustavo
gusmax99@hotmail.com.ar
HOLA SOY DE SAN LUIS POTOSI,MEXICO.ME ACABAN DE DIAGNOSTICAR MG. TENGO 34 AÑOS TENGO 3 HIJAS,ESTOY TOMANDO MESTINON HACE 15 DIAS. TODAVIA TENGO MUCHAS DUDAS QUE ME GUSTARIA PUDIERAN ACLARARLAS AQUELLOS QUE TIENEN MAS EXPERIENCIA O TIEMPO CON MG,
ES BUENO ENCONTRAR PERSONAS QUE NOS ENTIENDAN YA QUE ES DIFICIL QUE LAS PERSONAS QUE ESTAN A NUESTRO ALRREDEDOR NOS COMPRENDAN.
hola a mi me diagnosticaron MG a los 18 anos de edad vivo en mexico y estuvimos tratando de que se me oparara por 3 anos por el seguro ya uqe la mejor opcion para alguien con MG esque se le remueva el timo asi que si tienen seguro o losmedios necesarios estaria bien que los que viven en mexico fueran a tijuana o cd obregon alli se practican ese tipo de operaciones a mi mela hicieron via externa del seguro social pero aunuqe me la hicieron hace un ano son pocos los sintomas que han desaparacido sin embargo me sinto mejor
les dejo mi correo a quellos que quieran platicar conmigo acerca de este asunto de MG es subidasybajadas@hotmail.com
Hola, soy de buenos aires y quiero dejar mi aporte con respecto a la enfermedad MG.En Dic. de 2007 comencé con los síntomas( visión doble, problemas para hablar y masticar y caída de párpado izq.)En el Htal Alvarez de Flores me diagnosticaron la enfermedad y en Nov. de 2008 me realizaron la timectomia en el Htal. María Ferrer en Constitución.Luego de la operación los síntomas se redujeron al igual que la dosis de Mestinón.Es duro darte cuenta que la vida te puede cambiar repentinamente.Soy mamá de una nena de 4 años y por ella y por toda mi flia . que siempre me ayudó sigo adelante.Creo igual que todos que la vida continua. Besos.
hello.un saludo afectuoso desde republica dom. a todos soy miastenica desde hace 6 anos.quisiera saber si algunos de ustedes ha usado progaf y que me cuente su experinecia.
hola tengo mistenia gravis desde el año 2005 y ahora tengo una recaida, tomo 1 tableta de mestinon cada 6 horas y mi doctor me indico que tomara inmuran 50 o norplax 200, pero no he podido conseguirla en ninguna farmacia. si alguien sabe donde puedo conseguirla se lo voy a agradecer.
hola a todos los amigos con esta enfermeda est es mi correo me gustaria comunicarme con ustedes yo tambien padesco esta enfermeda soy d venezuela yese432009@hotmail.com
hola soy nohelba al igual que ustedes padezco esta enfermedad,trabajo en una empresa del estado y me cuesta mucho hacer mis labores,pues cada día que pasa es peor,tambien tomo mestignon pero ya no me hace ni cosquillas no me he hecho operar poraque me da miedo y ademas como he visto en algunos que han contadhistoria como que eso tampoco sirve de a mucho el caso es que cada dia me siento mal . la verdad es que nadie a podido encontrar una cura verdadera para esta enfermedad y tendremos que seguir adelante con fuerza y valentia luchando dia tras dia y sin descanso. saludos a todos mis colegas de miastemia.
queridos amigos con mg. reciban un cordial saludo de asoc colombiana de m,g,, me gustaria compartir 3 alternativas naturales diferentes a los medicamentos que han dado resultado y tenemos mejor calidad de vida. me pueden escribir al mail asocolmg@hotmail.com y les puedo informar al respecto. debemos estar seguros que con los medicamentos no encontramos la salida a nuestros problemas de salud, al contrario, nos agranda los mismos por tanto efecto secundario. mil abrazos a todos y espero su contacto
armando
yo sufro de mg hace 4años me sacaron el timo estoy con una pastilla de mestinon diaria estoy muy bien aunque a veses la enfermedad me pasa la cuenta es sierto que sacandote el timo uno mejora su calidad de vida.
Por la efectividad y la supresión para el manejo del dolor, los narcóticos analgésicos opioides es la medicina indicada para el tratamiento del dolor oncológico, dolores causados por traumatismo, dolores postoperatorios, dolor neuropático, es decir calma los dolores severos.
Hay diversidad de narcoticos opioides como Lortab, Lorcet, Oxycontin, Percocet, opioides que ayudan a disipar los dolores de esta enfermedad y sus efectos secundarios pueden ser peligrosos si no sabe administrarla de una forma moderada, esto indica findrxonline en su artículo sobre estos narcoticos. Se debe tener precaución al tomar esta medicina, ya que esta droga causa somnolencia, por ello se debe evitar manejar algún vehiculo y sufrir algún accidente automovilístico o en el peor de los casos la muerte y aunque son los más usados en el mundo debe tener mucha precaución.
HOLA, QUIERO SABER SI HAY ESPECIALISTA QUE ME PUEDA DIAGNOSTICAR EN MEXICO PARA SABER SI PADEZCO MIASTENIA GRAVIS
Hola,Dios les bendiga a todos los que cnviven con esta enfermedad ,soy de Rep. Dominicanaestoy diagnosticada dese febrero del 2009 ,aunque tenia sintomas desde hace alrededor de 2 años,estoy con mestinon 4 por dia, me realizaron timectomia hace 2 meses y tengo dias mejores y dias peores,soy Anestesiologa y no puedo trabajar desde febrero del 2008 cuando me realizaron una traqueotomia,meencantaria poder hablar con alguien que me entienda pues esta enfermedad hay que vivirla para entenderla mi correo es moraima_lhp@hotmail.com.si hay algien de Rep.Dominicana. pues no existe una agrupacion que brinde soporte a pctes miastenicos en este pais hasta donde tengo conocimiento.muchas gracias y que Dios les siga bendiciendo por siempre
Muchas gracias por tu información. En mi caso, después de la timectomia y, ante el fracaso con la prednisona han empezado el tratamiento con aziatropina (Imurel, en España).
Como alternativa a la plasmaféresis y, para sacarme de las crisis miasténicas que he padecido, me han tratado con sesiones de inmunoglobulinas (Igiv) y es el tratamiento que mejor me ha ido.
Saludos.
Padezco miastenia desde diciembre del año pasado siéndome diagnosticado en mayo de este año, cuando me ingresan por 3 semanas en el hospital con mestinon y corticoides (90mg. dicen que debido al peso, 90 kg. más o menos) Deciden derivarme a otro hospital para practicarme timectomía pero viendo que no estoy estable, se aplaza la operación. Me añaden azatioprina. La ansiedad es otra forma de cansarse y agotarse y yo creo que es a causa de los corticoides pero de momento no me los pueden retirar… Es el pez que se muerde la cola y estoy HARTO !!! No se cómo voy seguir adelante…Pero viendoos a vosotros con ese coraje y valentía, me he decidido a escribir, porque soy muy vergonzoso
Un abrazo y saludo muy grandes a todos y a seguir adelante !!!
Hace 10 años que padezco miastenia gravis, al comienzo de la enfermadad estuve en la Unidad de cuidados intensivos (UCI) con ventilación mecánica durante 18 días debido a un paro respiratorio por desconocimiento de los sintomas de la enfermedad. Se me extirpó el timo pero estuve en el porcentaje de pacientes que no se mejoran en un cien por ciento. Luego con tratamiento de inmunosupresores e inmunoglobulina logré salir adelante (llegué a tomar 43 pastillas diarias por un período prolongado). Después de estabilizado, comencé nuevamente a practir deporte y vivir una vida normal. Pasado unos años volví a tener sintomas, (al final del 2007) lo que me obligó nuevamente a hospitalizarme, pero ahora con un mejor entendimiento de los sintomas y sobre todo, con otra perspectiva de la vida entregando toda mi aflicción y mis temores ( porque cuando comienzan los sintomas de inmediato me acuerdo del tiempo que estuve con ventilación mecanica y el temor de inmediato quiere apoderarse de mi)al único que nos puede entregar una paz que sobrepasa todo entendimiento, el es mi señor JESUS.Hoy sabado 14 de noviembre del 2009 estoy nuevamente con sintomas , problemas para tragar , con problemas faciales, problemas de ptosis parpebral y nuevamente como el 2007 el temor quiso apoderarse de mi, pero Dios permitió entrar en esta página para que de alguna forma sepan que hay consuelo en JESUS hay paz en JESUS, ya que la gente nunca va a dimensionar lo limitante que esta enfermedad, hay que padecerla para poder saber que se siente.
Animo !!!! busquen a Jesus fervientemente de todo corazon pidanle en sus oraciones. Haz esta oración de todo corazón:
Amado Jesus, te doy gracias por haber venido a mostrarme el camino al cielo. Acepto tu regalo de salvación y vida eterna.
Gracias por morir en la cruz por mi
perdona todos mis pecados.
Confieso con mi boca que tu eres el Señor y que Dios te levanto de los muertos,
Gracias por darme el poder de vivir una nueva vida,
Quiero desde este momento seguirte y ser tu discipulo
En tu santo nombre
Amen !!!
Lean la biblia y busquen en oración a Dios, El les dará entendimiento.
Hola soy maestra de telesecundaria. desde el 2001 me diagnosticaron mg, estoy preocupada porque me he sentido peor ultimamente, ojala alguien me pudiera escribir para compartir experiencias.
edisadez@hotmail.com
hola mi mamá con 68 de edad padece de miastenia gravis, solo toma una pastilla de mestinon cada 4 horas pero su enfermedad ha avanzado pues ya tiene debilidad muscular en brazos y piernas, me gustaría saber si existe alguna institución especializada en ete tipo de enfermedad o un médico que pueda tratarla espero sus comentarios gracias!!!
hola mi mamá con 68 de edad padece de miastenia gravis, solo toma una pastilla de mestinon cada 4 horas pero su enfermedad ha avanzado pues ya tiene debilidad muscular en brazos y piernas, me gustaría saber si existe alguna institución especializada en ete tipo de enfermedad o un médico que pueda tratarla espero sus comentarios gracias!!!POR CIERTO SOY DEL D.F
Hola, estoy segura que esta pagina les sera de mucha utilidad a todos, mi abuela padece la enfermedad y acude a esta asociacion en la ciudad de Guadalajara Jalisco http://www.adaem.org/ Saludoss
Hola, soy Fernanda. Mi mejor amiga,tiene MG le están terminando de hacer unos estudios(los últimos dos que le terminarían de confirmar esta enfermedad y si es generalizada o no), pero el resto determinaron que si tiene MG. Ella sabe que bajo la medicaciòn puede mejorar su estilo de vida pero está muy esperanzada en retomar su trabajo de secretaria de gerente. Tenía un trabajo de mucha responsabilidad y stress. Como yo no tengo experiencia en esto quiesiera saber si esto puede ser así, puede volver a su trabajo? Gracias a quien me pueda ayudar y responder. Saludos a todos y debería ser difundida a rabiar esta enfermedad.
Hola, Soy Maria de Guatemala, 35 años, diagnosticada con Miastenia Gravis desde hace 2 años aproximadamente. Tomo Metsinon - Presmisona - Codiiovan para la presion pues siempre la tengo muy alta. Al inicio mi parpado derecho estaba caido siempre desde que me dio una crisis en diciembre del 2008 y estuve en cuidados intensivos me ha ido mas o menos bien, pero si me enfermo muy seguido y me cuesta muchisimo tener la voluntad de levantarme de la cama
para ir a trabajar en las mananas, los medicos dicen que al reves de muchos pacientes mi Miastenia es al reves pues mi debilidad es en las mananas y hacia las tardes me siento mejor. En Guatemala mi pais como que no conocen mucho esta enfermedad y es dificil encontrar apoyo e informacion sobre ella. Si hay mas personas de Guatemala que lean esto me gustaria que me contactaran para ver si formamos una asociacion o algo que nos ayude a beneficiarnos a todos veo que en Argentina, Espana y Peru si existen. A todos los enfermos mucho animo :). Aqui dejo mi correo electronico laguzman4ever@hotmail.com.
Hola, Soy Maria de Guatemala, 35 años, diagnosticada con Miastenia Gravis desde hace 2 años aproximadamente. Tomo Metsinon - Presmisona - Codiiovan para la presion pues siempre la tengo muy alta. Al inicio mi parpado derecho estaba caido siempre desde que me dio una crisis en diciembre del 2008 y estuve en cuidados intensivos me ha ido mas o menos bien, pero si me enfermo muy seguido y me cuesta muchisimo tener la voluntad de levantarme de la cama
para ir a trabajar en las mananas, los medicos dicen que al reves de muchos pacientes mi Miastenia es al reves pues mi debilidad es en las mananas y hacia las tardes me siento mejor. En Guatemala mi pais como que no conocen mucho esta enfermedad y es dificil encontrar apoyo e informacion sobre ella. Si hay mas personas de Guatemala que lean esto me gustaria que me contactaran para ver si formamos una asociacion o algo que nos ayude a beneficiarnos a todos veo que en Argentina, Espana y Peru si existen. A todos los enfermos mucho animo :). Aqui dejo mi correo electronico laguzman4ever@hotmail.com.
HOLA:
Vivo con MG desde 2005, el origen al parecer fue un estado de estrés tremendo causado en mi trabajo (del que finalmente me despidieron) vivi crisis tremendas que me impedían comer, abrir los ojos, caminar, hablar… respirar etc.
Milagrosamente fui llevado al hospital Ángeles de Leó Guanajuato y me atendió la doctora Clarita Vázquez, quien me prescribió aféresis y con ello me controló… Posteriormente fui sometido a cirugía y después de un mes de recuperación, me incorporé a mi nuevo trabajo, terminé mi responsabilidad dignamente y actualmente vivo con toda normaliodad… Consumo una tableta y media de mestinón (piridostigmina) estoy bien gracias a dios y a la Doctora.
Por favor intenten la cirugía… la vida cambia.
Un abrazo a todos
sergio Alejandro (checoguns@gmail.com)
HOLA, ESTOY DESESPERADA, LUEGO DE VENIR PADECIENDO UN CANCER DE TIMO, ( TIMOMA ) EN EL CUAL HICE QUIMIO ETC, Y SE ME VA CONTROLANDO DE Q LOS TUMORES Q VAN SALIENDO NO SE MALIGNIFIQUEN LO CUAL YA ME SACARON MUCHOS EN TODO EL CUERPO, ME VIENE A DAR MIASTENIA LO CUAL ME SUMERGIO EN UNA GRAN DEPRESION, QUISIERA CONTACTARME CON GENTE Q PUEDA INTERCAMBIAR INFORMACION YA Q LO Q HALLO Y ME SENTIR NO CONDICEN Y TODOS HABLAN DE MUERTE, ESTOY MAS ENDADAD CON LA MIASTENIA Q CON LE CANCER MISMO Q SOLO SE VENIA CONTROLONADO TENGO 47 AÑOS Y APENAS PUEDO SECAR LAS LAGRIMAS DE MI ROSTRO, ESTOY TOMANDO MESTINON CADA 4 HORAS SIN RESULTADO POR MI PARTE Q HACER POR DIOS, QUIERO HABLAR CON ALGUIEN, PARA PODER SOSTENERME Y COMPRENDERNOS YA Q SOLO NOSOTROS SABEMOS LO Q ES ESTO. BESOS Y LUZ A SUS ALMAS. PATITA
AGREGO Q TAMNIEN ESTOY TOMANDO JUNTO AL MESTINON , MEPREDNISONA 40 MG, PORQ YA HE TENIDO UN EPISODIO MY SEVERO RSPIRATORIO, ESTE PROCESO SE VINO DANDO DESDE HACE UN AÑO, PERO NINGUN MEDICO DIO IMPORTANCIA AL TEMA, HASTA Q ME CAI EN LA CALLE Y ALEGABA LLORANDO Q NO PODIA MOVERME. E SMAS LARGO PERO BUE.
Hace ya un mes perdí a mi marido quien sufría de miastenia gravis. (Falleció por otro motivo)
Me quedaron 13 frascos sin abrir de MESTINON Bromuro de Piridostigmina 60 mg. por 100 comprimidos.
Importado de Canadá y quiero venderlos ya que mi situación es muy difícil, tengo varios hijos. Vendo cada frasco a $110 argentinos.o sea a la mitad de lo que los pagamos.
Ofrezco envío gratuito a cualquier punto del país (ARG)
vencimiento en dic 2011 y otros en 2012.
Ojalá puedan ayudar a alguien.
Comunicarse a cabezablanca87arrobayahoo.com.ar
hola me llamo marisol tengo 24 años y soy del mexico df tengo cuatro años con miastenia y hace cinco meses me practicaron la timectomia y me eh sentido un poco mejor ahora tomo meztinon cada cinco horas y prednisona 10 mgs por dia les dejo mi correo por si alguien quiere platicar sobre nuestra enfermedad saludos a todos mary_keyy@hotmail.com
HOLA ESTELA ME INTERESA LO DEL MEDICAMENTO PERO NO SE SI LO PUEDA ADQUIRIR YO VIVO EN MEXICO DISTRITO FEDERAL
hola me gustaría saber mas de la enfermedad y como manejarlo tengo poco que me detectaron la enfermedad y quiero ver como mejorar mi calidad de vida.
hola yo soy mama de maria fernanda es mi hija a ella tambien se le presento esta enfermedad cuando tenia 1 y medio la operaron cuando cumplio 4 años,ahora esta mejor ya tiene 12 años pero de ves en cuando sus parpados se le caen.la verdad es q no se porq el de esta enfermedad yo a veces tengo miedo de volver a tener bebes porq pienso q me pueden volver a salir con esta enfermedad quisiara placticar con todos ustedes y poder ayudar a otras personas q esten pasando por lo mismo y darles fuerza y valor.
x favor qualquier cosa comuniquense conmigo para asi poder contarles un poco mas de todo lo q pase todos estos años q han pasado.un consejo para todos los q padecen de esta enfermedad luchen y fuerza operense es lo mejor te alivia mucho.mi correo es mariafe111@hotmail.com
hola, soy madre de una chica que padece de miastenia gravis desde 6años. al comienzo fue muy torpido los tratamientos. usamos plasmaferesis, mestignon,examenes, etc. se le practico timectomia y aun seguian las crisis pero menos acentuadas y el detalle que le ha faltado es la ayuda emocional con el especialista psicoanalista, perfecto ,nos ha ayudado hay que mantener tranquilidad. pero logrando la vida normal ha llegado a compartir tragos sociales. animos en la actualidad se graduo de ingienero en sistema ebzy
venezuela, el neurologo que la trata es excelente especialista