Enfermedad de Ollier
Así se denomina a la encondromatosis múltiple. Cuando además de múltiples encondromas existen hemangiomas asociados, hablamos de Síndrome de Mafucci. Todos aquellos tumores que aislados son benignos, cuando se presentan múltiples (osteocondromatosis múltiple, en-ondromatosis múltiples) son potencialmente malignos y no deben ser radiados.
SÍNDROME DE MAFUCCI
Es la asociación entre una endrocondromatosis múltiple y un angioma cavernoso que se encuentra en las partes blandas suprayacentes a la zona de encondromas.
NOTA: Recomendamos que tome este artículo de manera informativa, ante cualquier síntoma que usted o sus conocidos padezcan concurra a su médico. “Ninguna información suplanta la revisación minuciosa del especialista”.
lo puedes heredar a tus hijos esta enfermedad
tengo una 3 preguntas y quisiera que me las respondan por favor…
1- ¿que provoca la enfermedad de ollier?
2- ¿tiene cura la enfermedad de ollier?
3- ¿como se llama el especialista para esta enfermemdad?
tiene cura la enfermedad de ollier,es hereditario
Les agradeceria que me informaran sobre la enfermedad de Ollier, mi hija tiene 3 años y se la detectaron en relación a una fractura de su brazo,quisiera saber:
Es hereditaria de los padres o de ella a sus futuros hijos.
Con que especalista se trata.
Tiene alguna cura.
Que cuidados especiales merece mi hija.
Muchas Gracias
Hernán García (Padre)
quisiera saber si se puede evitar esta herencia a los hijos de mi hijo y que cuidados debe tener quien presenta encondromatosisi multiple
quiero saber si tiene algun tratamiento?si no se opera q pasa?afecta el crecimiento normal de los niños?
me gustaria saber cual es la especialidada q trata esta enfermedad ya q deriban a mi hijo siempre con traumatologia el tiene 6 años y tambien q cuidados dbo de tener
Hola que tal?,tengo 21 años,a los 4 meses me detectaron esta enfermedad.
por lo que me han explicado mientras fui creciendo es que es hereditario,mayormente en el varon,y en grado mucho en la mujer.
Si alguna de las personas que ha escrito aqui vuelve a pasar y lee esto.
que me agregue al facebook “lamento hacer spam”,pero no consigo encontrar foros o grupos que hablen de este tema,o a mi msn zequi_1987@hotmail.es
Miren,
La verdad es que es una enfermedad que se puede curar… no del todo… pero yo he tenido esto toda mi vida… tenia la pierna mas corta.. y me la alargaron x 30 cm… asi que relativamente se puede curar.
Es hereditario_¿? no está comprobado.. pero si es verdad que la enfermedad es demasiado rara,… y se han presentado en familias que no tienen por arbol genealógico ningun tipo de problemas de huesos.
Les recomiendo que se comuniquen con Shriners Hospital de Estados Unidos.. la atención es gratis asi que pueden buscarlo en google.
Les recomiendo q se hagan tratar este problema con un especialista de Estados Unidos… yo ya he tenido problemas con gente local.. asi q mejor buscar un ortopeda especialista en niños.
Mi enfermedad a afectado mi brazo izquierdo y pierna izquierda asi como mis dedos y pies (parte izq)
Gracias a las operaciones juego futbol, tenis, hago pesas… en el brazo todavía tengo una diferencia de 7 centímetros… pero no es mucho ni un impedimento… vivo feliz…
Ezequiel porcia acaso ya te agregue al facebook
hola me llamo crisrthian y los entiendo perfectamente y me opere muy pocas veces por falta de dinero ; por que vivo en Bolivia ya saben yo amo a ni Pais pero todos ya saben su situacion .
pero de las pocas veces que opere hicieron un buen trabajo conmigo por que el doctor que me toco es muy buen doctor se llama Sergio Iriarte especialista en crecimiento de huesos pero como ya les dije no me opero por falta de recursos.
pero queria saber si esta enfermedad e hereditaria?
2.- Donde hay un pais donde me peudan operar gratuitamente?
tengo 18 años esperando sus respues me despido
hola saben yo tengo 20 años y padesco del cindrome de ollier me han estado operando desde los 7 años y quisiera saber si esta enfermedad tiene alguna cura o si es hederitaria…
aunque un doctor cubano me dijo que la enfermedad solo era hasta terminar la etapa de crecimiento y creo que es verdad por que ya dos años que no me operan….
bueno con todad quisiera que me envien la respuesta gracias…
Hola mi hija también tiene Hollier y se ha operado sola una vez, no tiene cura por el momento. a Ella la trata la doctora Santibañez traumatologa de niños de la Universidad Catolica, ella trabaja en Marcoleta frente a la Urgencia del Hospital Clinico de la Catolica. Puedes ir a verla es súper buen profecional.
Saludos,
Me gustaria contactarme con el hospital Shriners Hospital de Estados Unidos, con quien debo conversar ahí, si tienes algun dato me los puedes enviar a mi correo. Muchas gracias
Solicito información sobre en que hoapital se realiza el tratamiento de la enfermedad de ollier en Argentina.Si saben el nombre de algun especialista en esta patología.
Necesito información sobre en que hospitales se trata la enfermedad de ollier en argentina, y tabién el nombre de algun especialista destacado
Hola que tal?. Paso para responder las ultimas preguntas. En argentina existe el hospital Garrahan. http://www.garrahan.gov.ar
Es un excelente hospital,y estan los mejores profesionales. Yo me he tratado desde los 2 años hasta los 19. Cualquier duda pueden escribirme.
QUE ONDA, COMO ESTAN PUES SE ME HACE CHIDO QUE ALFIN ENCONTRE PERSONAS QUE COMPARTEN ESTA ENFERMEDAD CONMIGO QUE COMO TODOS SABEMOS ES MUUUUUUUUUUY RARA Y POR LO TANTO UNO NO CONOSE A GENTE CON ESTO, EN FIN MI RAZON DE ESCRIBIRLES ES PARA LOS QUE LEAN ESTO Y QUE RECIDAN EN GUADALAJARA O EN LA REPUBLICA MEXICANA, LES RECOMIENDO AMPLIAMENTE AL DR. FERNANDO DE LA HUERTA EL FUE PIONERO EN ENLONGACION DE HUESOS EN MEXICO Y LA VERDAD ES UN EXELENTE DOCTOR. PUES ME ENCANTARIA ESTAR EN CONTACTO CON GENTE DE MI EDAD DIGO PARA PLATICAR UN POCO YA QUE ES ALGO QUE CREO QUE TODOS GUARDAMOS MUY BIEN Y QUE DESEAMOS EXTERNAR CON ALGUIEN BUSQUENME EN FACE BOOK Y ME MANDAN UN MENSAJE PARA AGREGARLOS
HOLA Y GRCIAS POR DEJARME UTULIZAR ESTE ESPACIO, SOLO QUERIA SABER SI AY ALGUNA CURA PARA ESTA EMFERMEDAD Y EN QUE LUGAR SE ENCUENTRA, GRACIAS
quiero saber mas sobre esta emfermedad y quiciera saber si hay cura y los procedimientos de estos
Hola que tal?,lamentablemente no hay cura para esta enfermedad,lo unico que hay son operaciones para quitar los condromas que molesten en el movimiento,o causen dolor.
Hola buenos dias, mi hija tiene 9 años y desde pequeña le estan haciendo seguimiento a esta enfermedad pero por el momento no le han echo nada, me podrian ayudar por favor en colombia a donde la puedo llevar o si en estados unidos alguien me pueda ayudar, gracias.
hla a todos o tengo la misma enfermedad pero en las rodillas bueno en las dos piernas pero dond c nota mas es en las parte de las rodillas mas abajitos pero el doctor dijo que la enfermedad o sindrome como se quiera llamar es mejor operarce cuando se termina la etapa de crecimiento.
soy venezolano y ps el doctor que me atendio con unas placas y con vermes las piernas me dijo todo eso y lo unico malo es que se me ve feo i aveces se me montan las cuentas y me duelen pero ps tendre que esperar el tiempo para operarme buskenme en el facebook para conocerlos .
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HOLA SOY ISABELLA COMO YA MENCIONE ANTES MI HIJO DE 7 AÑOS TIENE ESTA ENFERMEDAD YO TENGO 27 NO SE COMO AYUDARLO NI DONDE IR PUES POR MAS Q TRABAJO 12 HRS DIARIA EL DINERO NO ME ALCANZA PARA OPERARLO SOMOS DE PERU MI CORREO ES rulitos1206@hotmail.com me gustaria saber como se desallorra esta enfermedad por favor escribanme
hola bueno como ya mencione antes tengo un hijo de 7 añitos el tiene esta enfermedad yo no sabia nada de ella hasta q se la diagnosticaron a mi hijo y desde ahy lo e llevado donde diferentes traumatologos ,le mandan radiografias, analisis y resonancias q muchas veces escapan de mis posibilidades hacerlas asi q por mas q trabajo 12 hrs diarias no he conseguido operarlo aun ,necesito ayuda si saben algo por favor escribanme a mi correo rulitos1206@hotmail.com .
Gracias
se puede curar la enfermedad de ullier por que yo tengo esa enfermedad
Hola, Disculpen lo que pasa esque yo tengo encondromatosis multiple que me diagnosticaron cuando tenia 9 años, y en ese mismo año me operaron de la muñeca Izquierda, entonses ahorita tengo unos encondromas en las rodillas qe son muy grandes me duelen demaciado, y ya me pusieron medicamento por la vena y aun asy vuelve el dolor , y me qisiera operar, pero alavez corro el riesgo de qe los escondromas me vuelvan a crecer como en el caso de la muñeca ,qe crecieron de nuevo,(peqeños), y pues quiero saber si esta enfermedad tiene alguna cura, o ay algun tratamiento, o si solamente es la cirugia la qe te ayuda.Gracias
hola quisiera saber si existe un tratamiento efectivo pues tengo encondromas y aparte tengo un acortamiento multiple en mi pierna derecha, vivo en colombia y nunca me dijeron si habia un tratamiento para mi, es mas no se que es la enfermedad en si . Les agradezco su respuesta y una voz de aliento pues nunca me explican nada y solo me hablan de amputacion en mi pierna pues me imagino que en un pais tan corrupto como el mio entre mas reduzcan gastos mucho mejor gracias
saludos cordiales .Tengo un bebe de 1 año 5 meses a el un traumatologo le diagnostico la enfermedad de ollier . mi bebe no tiene nada es un bebe normal camina, corre, es muy inteligente. no habla todavia muy bien dice. mama papa, agua.
¿quisiera saber si esta enfermedad se presenta en todos los pacientes con los mismos sintomas o con las mismas consecuencias que leid: como la mala formaciòn de las extremidades.
O e el es muy pqueño todavia para ver estos efectos de la enfermedad?
hola yo tengo esta enfermeda pero los doctores con los que he ido no saben mucho acerca de esto quisiera saber a donde o con quien puedo ir en cualquier parte de mexico o estados unidos o cualquier pais de america. ya tuve una muy mala experiencia con una operacion gracias a un doctor cono conocia mucho de el tema
Hola,que tal?. Por desgracia la unica cura es con cirugia,lo cual no es 100% seguro de que no vuelvan a salir en el mismo lugar.
Les dejo mi mail para que me puedan agregar zequi_1987@hotmail.es
Hola,, me llamo mariana hice un face, donde me gustaria que esten todos los que tengamos esta enfermedad o familiares de personas que la tengan, asi nos pasamos informacion…lo hice recien asi que espero que vayamos siendo muchas personas y creando una red entre nosotros…el face es enfermedad ollier y el mail es ollier_tijmariana@hotmail.com gracias.
hola soy de Argentina de la provincia de (jujuy)
mi familia padece de ollier ( sindrome) mi hermano es el que mas sufre tien todas las rodillas con endocondroma o placas,en las muñecas tienes una gran deformacion sobretodo tiene en las articulaciones tambien en el dedo del pie el tine 16 años , ami me aparecio en las rodilla , tambien en el dedo de la mano derecha y en las muñecas, yo tengo.
E li ido en el internet que esta enfermedad no es ederitaria , es pura mentira mi papa la heredo de su mama y nosotros la heredamos de el.
Pido ayuda por que no contamos con plata pora que mi hermano le ofrescamos la ayuda necesaria
Nesesito una respuesta faborable para mi familiar o saber que podemos hacer
manden u mensaje ami mail .
gracias
saludes y bendiciones del todo poderoso,mu hijo de 9 años padece de esta enfermedad,solicito ayuda para poder tratarlo ,soy colombiana y necesito saber que institucion en mi pais trata este tipo de enfermedad AYUDENME POR FAVOR ESCRIBAMENE A MI MSN GRACIAS
La Unidad Especializada en Ortopedia y Traumatología S.A.S- I.P.S http://www.unidadortopedia.com; es una clínica supraespecializada que ofrece atención integral en las enfermedades del sistema osteoarticular y musculotendinoso. Estamos ubicados en la Calle 140C No. 94D-38 Mezanine – Suba Centro en la ciudad de Bogotá D.C. Republica de Colombia. PBX: 571-6009349; Telefax: 571-6837538, Móvil +57 314-2448344, 300-2597226. Con tratamientos inmediatos y tecnología de punta.
Hola!!! yo también puedo decirles que tengo esta enfermedad y desgraciadamente y como bien lo informan la única solución es la operación no hay nada que pueda ayudar a detener el crecimiento anormal de hueso.
Yo tengo 22 años y des afortunadamente en mi caso no se ha detenido pues hasta la fecha sigo teniendo problemas con ello. Quisiera se difundiera mas información sobre esta enfermedad pero mas que nada con nuestros casos en donde podamos compartir alguna información necesaria para personas que apenas se están enfrentando a esto del como pueden apoyar a sus familiares por lo que el día de hoy empece un blog y espero lo puedan comentar. http://enfermedadollier.blogspot.com/.
he visto que Mariana y Ezequiel Ravena han creado un face exclusivo para este tema, desgraciadamente no le han dado un seguimiento a lo mejor y seria optimo lo actualizaran y poder ser parte de ese espacio.
Saludos
me detectaron quistes en la mano derecha , dicen q son benignos y necesito una operación urgente ,pueden convertirse en malignos algún día?
yo tambien tengo esa enfermedad pero
en Guatemala ahoy un buen hospital
donde la operacion es practicamente gratuita
leslamento decir que esta enfermedad no tiene
cura la unica solucion es la eperacion pero
ahi una posibilidad de que salga de nuevo en la
parte operada no esta comprobado que sea ederitarea
les puedo dar mi ejemplo mi abuelo tiene la enfermada de ollier
pero no avia nadie asta que a el le aparacio de ahi mi madre que no tiene
solo fue una portadora si alguien necesita de la informacion del
hospital me pueden hablar ami correo danny_avila@hotma.es
que buena lo pajina me informa mas porque yo tenGO la en fermedad de ollier en mi pie pero yo echo para Adelante y no me inporta mi provelMA le doy gacias ami dios que me dio el cerbro bien de salUD y lo demas no me importa yo quiero ejer mi carrera de medisina y de paso soy una niña super amistosa y me gusta chalequear con mis amigos y el que vea es ta pajina y lea el msm y que tenga lo miSMO que los demas no importa despues que tu tengas tu cerebro bien ATT: MARIANA MELO MI FECEBOOK ES: MARIANA NADREA MELO OROZCO
Hola :Les cuento que yo trabajo en un Centro médico en Santiago de Chile en el que hemos tratado a una paciente de 16 años que padece la enfermedad de Ollier desde los 9 años y le habian realizado 3 cirugias y tenia programada una cuarta hasta que llegó a nuestro Centro, le hicimos tratamiento ortomolecular y homotoxicológico, se le quitó el dolor y no tuvo que operarse, este mes cumple un año de haberse hecho el tratamiento y se encuentra bien,para mayor información comunicarse a CIMAR Telf.(56-2)2640172
Hola: soy nuevamente Rafael la verdad es que olvidé poner el correo por Si necesitan más información comunicarse a consultas@cimarsalud.cl
hola a todos, tengo esta enfermedad que me detectaron cuando tenia 25 años, algunos profesionales piensan que lo unico es la cirugia, yo sigo buscando otras repsuestas porque la cirugia es lo mas complejo , llevo dos una reseccion de osteocondroma en tibia y perone proximal y la ultima fue en tibia y perone distal implantandome material osteosintetico para corregir un poco la diferencia con mi otra pierna; quisiera que me indicaran si podemos tener esperanzas de otros tratamientos, si con el tiempo esta enfermedad es degenerativa???.
me detectaron esta enfermedad a los dos años.tuve sirugias a los ocho para corregirme el tobillo y el codo derecho.segui con mas sirugias para corregir mis piernas colocancome tutores.co el tiepo comensaron a salirme tumores el la mano y brazo izquierdo la verdad son muy dolorosos.tambien en el nervio optico de la cual ya fui operada 2 veces perdiendo casi la totalidad de la vision derecha.doy gracis a dios ke fueron venignos. y tambien doy gracias de ke puedo caminar y movilizarme.me gustaria saber mas sobre esta enfernedad soy la unica en mi familia ke la padece gracias a dios,tengo 31 años.muchas suerte y fuerzas a los ke la padecen
hola gente ! me llamo yamila rossi me dicen fefa vivo en un pueblo que esta en la provincia de santa fe republica argentina tengo 21 años.segun los medicos desde que naci tengo esta enfermedad pero mis padres me la detectaron a los 5 años. Me opere una ves, en el dedo gordo de la mano porque me habia salido una bochita de hueso, ahora me quiero operar de nuevo en la rodilla por un sobre hueso que me toca la tapita de la rodilla y me molesta,vamos a ver que pasa…
A los 10 años me hice un estudio y ya me habian detectado mas de 10.000 sobre huesos en todo el cuerpo algunos que se veian y otros que estaba ocultos de todos los tamaños..Estoy luchando con este y se que no me va a ganar ! me preocupa mas adelante por el temor de que sigan creciendo! bue gente los dejo..
Les dejo mi email por si a caso alguin se quiere comunicar conmigo que es fefa_19_10@hotmail.com
por que no se puede radiar los pacientes con enfermedad (esteocondromatosis multiples en-ondromatosis multiple) o pregunto a Q¨ clase de radiacion no se puede exponer GRACIAS
hola soy de venezuela y tengo un hijo de 7 años el cual padece de ollier hace un mes fue operado del codo derecho y le dañaron el movimiento de sus dedos horita estamos en terapias y me alegra a ver conseguido mas personas que padescan esa enfermedad como el…!!!! cualquier cosa pueden agregarme en facebook ainecey
amigos esa enfermedad la tuve yo,me operaron cuando tenia 18 años x recomendacion de mi traumatologo x la sencilla razon que despues de esa edad los huesos dejan de crecer tambien comento a mis padres que era una enfermedad congenita,ahora tengo 49 años y estoy muy bien,me operaron en la clinica ricardo palma de lima,el prestigioso dr.antonio silva castellanos,muy bueno,cualquier cosa escribanme parta darles mas detalles.
un abrazo,
rosario
yecenia dame tu nombre completo para grgarte e intentado con ainecey no te hallo,o de lo contario agregame tu alli tienes mi nombre completo.
Hola a todos, investigo sobre la enfermedad pues hace i semana se me detecto, y estoy angustiada, espero que alguien de ustedes me escriba y asi platicar su experiencia tengo 32 años y vivo en Guadalajara Mexico.