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Espina bífida

Espina bífida

Definición

La espina bífida es un trastorno congénito caracterizado por una falta del cierre de los arcos posteriores de las vértebras.

Constituye una de las malformaciones congénitas neurológicas más graves, siendo también uno de los defectos más frecuentes que afectan al neonato, luego del síndrome de Down.

Los tipos de espina bífida incluyen los siguientes:

* espina bífida oculta - presentación leve de espina bífida en la cual la médula espinal y las estructuras circundantes permanecen dentro del cuerpo del bebé, pero los huesos de la región lumbar no se forman de manera normal. Pueden existir hoyuelos, marcas de nacimiento o un área cubierta de vello en la zona de la anomalía. También es posible que no existan anomalías en la zona.
* meningocele - presentación moderada de espina bífida en la cual se puede observar un saco con líquido en la columna. Este saco no contiene la médula espinal o los tejidos nerviosos.
* mielomeningocele - presentación grave de espina bífida en la cual la médula espinal y los tejidos nerviosos se desarrollan por fuera del cuerpo y se encuentran dentro de un saco con líquido que puede observarse en la parte exterior de la columna. Los bebés que padecen este tipo de trastorno suelen experimentar un debilitamiento y pérdida de la sensibilidad por debajo de la anomalía. También suelen ser frecuentes los problemas intestinales y vesicales. La mayoría de los bebés con mielomeningocele también sufrirán hidrocefalia, un trastorno que provoca la acumulación del líquido cefálico, causa un aumento de presión dentro de la cabeza y la expansión de los huesos del cráneo a un tamaño mayor que lo normal.

Aproximadamente el 80 por ciento de las anomalías se encuentran en la región lumbar. El 20 por ciento se ubica en la parte posterior del cuello o en la región cervical alta.

Causas

* LA FALLA DEL CIERRE DEL TUBO NEURAL SE DA ENTRE LA 3º Y 4º SEMANA DE GESTACION (7 A 15 días de atraso menstrual de la mujer, cuando en general podemos no conocer aún el estado de embarazo).
* ESTA HABITUALMENTE ASOCIADA A UN DEFICIT DE ACIDO FOLICO EN LA MADRE, al que contribuyen la toma de ciertos medicamentos, como por ej. Antiepilépticos.
* EXISTEN FACTORES PREDISPONENTES DE TIPO GENETICO, que hacen que la patología sea más frecuente en familiares de personas que padecen la patología.

SINTOMAS DE LA ENFERMEDAD

LA LESION MEDULAR PROVOCA:

Déficit sensitivo:

* Falta de sensibilidad táctil, al dolor, al calor, al llenado vesical o rectal, en la zona genital, etc.

Déficit motor:

* parálisis o falta de fuerza muscular por debajo de la lesión (músculo esquelético voluntario)
* Falta de fuerza de los esfínteres vesical y rectal, y de la motilidad visceral (músculos viscerales involuntarios)

CONSECUENCIAS

* Trastornos en la postura y en la marcha
* Necesidad de usar bastones, trípodes o silla de ruedas
* Dificultades en la práctica de deportes, integración escolar, viajes en transporte público, etc.
* Falta de control de esfínteres y de adecuado vaciado de la vejiga (necesidad de pañales, infecciones urinarias, etc.)
* Trastornos en la esfera sexual-genital
* Quemaduras e infecciones (falta de sensibilidad)
* Escaras de piel en regiones de apoyo (agravadas por falta de sensibilidad y motricidad)

NOTA: Recomendamos que tome este artículo de manera informativa, ante cualquier síntoma que usted o sus conocidos padezcan concurra a su médico. “Ninguna información suplanta el examen minucioso del especialista”.

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24 comments to Espina bífida

  • Viviana

    Hola me llamo Viviana, la hija de mi marido tiene 6 años y en lo que va del año pasado y este hace pis en la cama reiteradas veces. Que probabilidades hay que tenga Espina Bífida, que tipos de estudios deberia hacerse para descartarla. Desde ya muchas gracias.

  • maria del mar

    estoy interesada por conseguir un libro donde venga las ultimas investigaciones y avances sobre espina bifida. gracias

  • MARGARITA

    Tengo un hijo de 24 años que sufre dolores lumbares, hicieron radiografia y el médico clínico me dijo que tiene espina bífida, que no podrá hacer trabajos pesados, ni deportes, el es muy activo pero siempre tuvo el mal habito de doblarse para hacer sus tareas escolares. pregunto debo ver a un especialesta de qué? Tendrá alguna consecuencia severa en el futuro?

  • andres

    Tengo 26 años y en un pre-ocupacional me diagnosticaron espina bifida sacra leve. Alguno sabe bien cuales deben ser los cuidados y que ocurrira a futuro?

  • ROSA MA. AVILA

    Hola mi hijo nacio con espina bifida sacra sin hidrocefalo, la mayor parte de su infancia la paso hospitalizado por infecciones urinarias retenciones y etc. etc.descanso de esto 9 años y ahora a sus 16 años de nuevo comenzo su sufrir, (le tiene pavor a los hospitales.) hay algun libro que nos de informacion respecto a esta enfermedad? algun blog¡? que se puede hacer? existe cura? alguna organizacion medica k se dedique a investigar esto? por favor si saben de algo que nos ayude haganmelo saber se los pido de corazon..

  • ofelia siabato

    Hola estamos junto con otra compañera preparando nuestra monografia de grado y decidimos abordar este tema por la relevancia que tiene en la investigacion medica y por la grandisima importancia que tiene como mejora de opcion de vida futura para el paciente deseamos de ser posible nos puedan enviar a la menor brevedad la informacion que ustedes posean de relevancia sobre este tema y la controversia de ser posible que desde su primera intervencion en el mundo 1999 con samuel da como paso importante para abanderamiento contra el aborto, cuales son los riesgos mayores de esta cirugia y los pro, que cuidados debemos tener posterior a la intervencion quirurgica

  • Maria Fernanda Chaves

    Para Ofelia Siabato:
    Si la lesión es “un corte en el paso de las órdenes del cerebro a todo el cuerpo dependiendo de a qué altura esté la lesión” ¿por qué no se puede realizar un BY PASS en la zona del mielo que permita saltear la lesión para que lleguen esas “órdenes”? No sé si es la solución , ¿no sería posible que así mejoraran la sensibilidad , un porcentaje de ella?
    Gracias.-

  • Mary Parra

    Buenos días,
    Tengo un hijo de 16 años que nació con espína bífida (mielomeningocele), tiene una válvula de derivación ventricular, le han operado de médula anclada y hace poco intentaron hacer una neuromodulación que no funcionó. Actualmente tiene implantado un esfínter anal pero no funciona ya que al no tener tono anal no se puede vaciar el intestino con enemas y el esfínter no se puede cerrar. También tiene una hipotrofia en los gemelos, la cual en este momento le está preocupando por su aspecto físico, no quiere usar pantalones cortos y le averguenza que lo vean, supongo que está en una edad en la que estos temas son muy importantes aunque para mi el mayor problema es la incontinencia urinaria y fecal. Se realiza sondajes intermitentes cada 4 horas pero aún así no se mantiene seco. Constantemente estamos preguntando si hay avances en cuanto a la incontinencia aunque sea fuera de España que es el país donde residimos pero no me dan ninguna esperanza. Lo último que me han comentado después del fracaso de la neuromodulación es de una cirugía en el colon para realizar el vaciado del intestino cada dos días pero me parece un tanto agresiva y mi hijo no quiere aferrarse a esta solución. Les agradezco enormemente la información que me puedan dar. Despúes de tantas operaciones hemos llegado a una etapa en la que parece no haber solución posible para mejorar la calidad de vida de mi hijo.
    Gracias.

  • hola tengo una hija de 16 años con el mismo problema ella se orina en la cama usa pañales, yo me entere al los 7 años por que la lleve al pediatra por problemas que se orinaba, y ahi por las placas nos dimos cuenta. va a yoga sale a caminar no realiza actividad de mucha fuerza, lo unico que todabia se orina por las noches, y hay veces que de dia, yo quisiera probar con un medico cubano que realiza quiropraxia pero mi marido no quiere tiene miedo. ¿Que me aconseja?

  • Vicky

    Donde estan publicadas las respuestas? A mi me pasa lo mismo q a Andres…

  • roger

    Buenas noches,tengo un hermano de 16 años y al igual que los otros casos tiene espina bífida ,no retiene la orina ni las heces ,usa pañales esta en una etapa adolescente donde pronto entrara en sus conflictos de su propia edad,por favor si alguien tiene alguna noticia de algún avance de este mal…gracias

  • hiran

    yo tengo a mi hijo de 14 años con el mismo mal de espina bbifida mandame un mensaje a mi correo es goodnitesbest@hotmail.com ya q tiene la etapa de adolescente y usa pañales tambien pero podemos platicar en el messenger dime cuando mandame un mensaje ok roger me gustaria platicar y transferir ideas bye

  • romina

    quisiera saber que es leve escoliosis lumbar dextroconvexa mas espina bifida de 1º sacra? gracias

  • carmen

    Hola, encontre este foro por casualidad y senti la necesidad de contar mi experiencia a ver si puedo ayudar a alguien. Tengo 28 años y a los pocos dias de haber nacido me detectaron mielodemingocele. Me operaron y me quedaron secuelas, sufro de infecciones urinarias, incontinencia (por lo que use pañales muchisimo tiempo,aún durante mi adolescencia), y tengo una pierna mas corta.Fue dificil pero siempre tuve claro que a pesar de todo era una persona normal, con ciertas limitaciones, pero eso no me afectaba en las cosas que queria hacer. Me pase toda la infancia de médico en médico, hasta que un día dije basta,me enfoque en lo que queria y trabaje para lograrlo, primero era dejar los pañales y de a poco lo logre, hace muchos años que los deje. Lo único que tengo es el problema de la pierna, yo no quise operarme por que tenia miedo de quedar paralitica. Quise contar mi historia para decirles a los que sufren lo mismo que se puede, que no bajen los brazos, lo principal es no victimizarse y saber que no somos raros, solo tenemos una enfermedad y hay que aprender a vivir con ella.

  • virginia

    hoLA TENGO UNA HIJA CON MIELOMENINGOCELE DORSOLUMBAR CUMPLIO CINCO AÑOS Y A PESAR DE QUE NO ES FACIL La pelea por integrarse a esta sociedad ya tiene hechas en su corta vida 4 operaciones cierre de mielo valvula y 2 operaciones en las piernas y pies ha mejorado muchisimo camina sola sin ayuda y bueno solo queda luchar para que deje sus pañales

  • Rebeca

    HOLA A TODOS, TENGO MI GRAN TESORO QUE ES AMY Y TIENE 2 AÑOS Y MEDIO Y PADECE MIELOMENINGOCELE, SUFRI MUCHO CON LAS FIEBRES POR LAS INFECCIONES URINARIAS. PERO EN ENERO DE ESTE AÑO SE LE REALIZO UNA VESICOSTOMIA Y PUES ESO LE A AYUDADO MUCHO PUES YA ME PRESENTABA REFLUJO EN SU RIÑON DERECHO., SE LE HAN HECHO VARIAS CIRUGIAS COMO EN SU PIE, CUANDO NACIO PARA CERRAR SU ESPALDA Y LE COLOCARON VALVULA. PERO GRACIAS A DIOS VA MUY BIEN YA ME CAMINA APOYADA EN ANDADOR, PERO HAY ALGO QUE ME PREOCUPA ELLA TIENE SUS DOS CADERAS LUXADAS ALGUNOS MEDICOS LE HAN COLOCADO ARNES OTROS LE QUIEREN HACER UNA CIRUGIA Y OTROS NOS DICEN QUE POR SU PADECIMIENTO SIEMPRE VAN A TENDER A SALIRSE Y OPERARLAS Y DEJARLAS EN SU LUGAR DURARIA MUY POCO TIEMPO Y PARA ELLA SERIA DOLOROSO, SI ALGUIEN YA PASO POR ESO ME PUEDEN ACONSEJAR LES DEJO MI CORREO RBKVS@HOTMAIL.COM

  • soy trasportista y descargo la mercancia me diagnosticaron espina bifida al tomarme una placa por un dolor en la espalda baja me dicen que ya no podre trabajar y que me van a pencionar es eso cierto

  • marianela

    hola hace unos dias me entere que mi hijo el mas pequeño de solo 4 años y 11 meses padece espina bifida…no tiene malformaciones de casualidad me entere porque empeze a estudiarlo con medicos porque tiene incontinencia de efinteres…por favor necesito saber cuidados y consecuencias…gracias

  • Viviana

    Hola, soy Viviana, cusqueña,tengo 44 años, tengo espina bifida congenita, escoleosis y ernia en la columna, esto me detectaron hace aproximadamente cinco años atras, estuve con tratamientos constantes de rehabilitacion fisica y algunas veces pastillas e inyectables, me dicen todos los dotores de la especialidad que no tiene cura, ni se puede operar, y el resto de mi vida estar en rehabilitacion constante y realmente es tedioso y cansado pero ya aprendi a convivir todo el tiempo con este dolor que los que lo tiene saben de que estoy hablando, espero que me escriban a mi correo vivanacaparo@hotmail.com.gracias

  • marcelo

    Tengo 37 años soy policia y me entere de que tengo espina bifida congenita en S1, lo unico que padezco son dolores intensos todo el tiempo lo que me impidio realizardeportes y demas lo mas novedoso es que no me lo detectaron al ingreso en la fuerza y ahora esto en que pasará conmigo el seguro de la art no reconoce esta patologia asi que no se que ira a pasar espero que no sea lo peor, si alguien tiene referencias sobre retiro de este sintome puede copmentarme por favor? gracias

  • tania

    hola, tengo 39 años, toda la vida he sufrido de dolor en el coxis, y en la parte baja de la espalda, hace tres años se han ido agravando, me cuesta pararme en las mañanas, ya que si me que do dormida boca arriba, las piernas y la espalda se me entumecen, me da miedo quedarme inválida. a los 15 años me quede agarrada del fregador porque se me durmieron las piernas, debo preocuparme, a que especialista debo ir?

  • francisco aldapa

    para iran con mucho respsto soy una persona de 37 años y padesco meningocele-sacro que me afecto en incontinencia urinaria,considero que tu hijo primero que nada ocupa terapia emocional porque desafortunadamente en muchos de los casos como el mio no hay solucion,de los 13 a los 20 use una bolsa recolectora de orines pero regrese a usar pañal porque me ocurrian accidentes como el derramarse los orines de la bolsa a causa de safarse el tapon de la misma,parte de mi vida me la pase preguntandome del porque me paso a mi pero nunca encontre respuesta y e aprendido a vivir con mi enfermedad ahunque tengo limitaciones trato de vivir la vida lo mejor posible.

  • karina

    hace 3 dias me disgnoticaron espina bifida oculta s1.estoy con mucho dolor no puedo ni sentarme y me duele mucho la espalda cuando tomo en brazos a mi guagua.es necesario estar con licencia medica si en caso trabajara..

  • luis

    hola…. hace 4 años me diagnosticaron que tenia una espina bifida oculta, por ese motivo no pude hacer curso para ingresar a la policia o al ejercito.. pense que era una equivocacion… y fui a hacerme otra radiografia donde me confirmaron q era muy cierto… el medico q me atendio me dijo q no debia subir de peso… quisas eso les pase a muxos ya q la espina bifida te hace doler la columna como si fuera dolor de riñones pero mas feo… quizas el sobrepeso les afecte a muxos con muxo mas dolor… le recomiendo bajar de peso para evitar dolor o tener menos dolor de espalda…

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